Påminnelse till mig själv!

Tänk vad vi har varit oroliga för vår lilla tjej i alla år. Oroliga för att hon skulle försvinna. Hon var så liten och med en svag liten röst och med en fantastisk känsla för äventyr. Tyvärr har konsekvenstänket och lokalsinnet inte varit lika välutvecklat som äventyrslusten. Vi i familjen utvecklade någon sorts tyst kommunikation kring Doris och hennes förehavande så vi hela tiden hade koll på var hon var oavsett omgivning, både hemma och när vi var borta. Vi tränade på att hon skulle ropa -Här är jag! Varje gång vi kallade hennes namn. Det funkade egentligen alldeles utmärkt så när som på det lilla problemet att när man kommer ut bland folk och liv så blir det väldigt svårt att höra. Hon susade iväg i alla lägen, inte för att sticka från något utan för att komma till nya ställen. Hennes ”nyss” har alltid varit här och inte där. Dvs det finns ingen väg tillbaka utan det är nuet som gäller. Befriande tanke, egentligen!

Åren har gått och istället för att susa iväg i full fart som hon gjorde förr i jakten på nya spännande upptäckter har hon lugnat ner sig och är idag betydligt försiktigare och även om familjens tysta kommunikation och radar fortfarande är aktiv har vi vant oss vid att hon är så mycket mer ”redig” nuförtiden. Det tar nu lite längre tid innan ”larmet går”.

Helt plötsligt så stod vi där och jag hade gjort bort mig i min tanklöshet. Min man och jag var upptagna med vår lilla sommarstuga som skulle städas. Doris sa att hon hade tänkt att ta en promenad. Stugan ligger i ett otrafikerat stugområde och jag var upptagen och gjorde ett snabbt överslag. Jag beslutade mig för det det inte skulle vara något problem eftersom hon är stor och hon har varit runt en hel del i stugbyn, särskilt med sin lillebror. Hon lovade att hålla sig inom området, sa att hon skulle gå mot havet och att hon hade telefonen med sig.

När min man som var lika upptagen som jag frågade efter henne en stund senare. Då hon inte kommit tillbaka så tänkte jag att jag kanske skulle hämta henne. Jag kikade ut och såg henne inte. Ringde henne för att kolla läget. Nja, då visste hon inte riktigt var hon var. Jag gick i riktningen dit vi var eniga om att hon skulle ha gått. Ingen Doris. Jag kom igenom stugområde och nästan framme vid havet, ingen Doris. -Vad ser du för nånting Doris ? -Eh, träd, träd ,träd!

Oj! Jag var av med henne. Igen! Det var länge sedan sist men jag kände så väl igen känslan. Paniken steg och jag började springa. Träd!? Runt området är det skog! Hur fasen skulle jag göra nu? I nästa stund sprang jag på andra hållet. Förbi stugan och min man som stod som ett frågetecken medan jag ropar -Hon är väck! Checkat där, checkar här!

-Är det bara träd du ser, frågar jag Doris i telefonen. -Mm, träd, träd, träd och en lekplats.

Lekplats? Helt plötsligt visste jag var jag kunde hitta henne. Och visst fanns där träd men inte så ruskigt många utan där finns betydligt mer lekplats än träd.

Nä, hon var inte långt borta men man påminns. Hur säker hon än verkar och låter måste jag komma ihåg att hon inte hittar, ser som en kratta och fortfarande är sugen på äventyr.

Sextonåringen som är så bra på så många saker vaggar in oss i en falsk säkerhet och plötsligt blir vi påminda om att, just det, denna resan är lite annorlunda.

Just det, en sista påminnelse. Måste aktivera appen hitta på hennes mobil.

Tänk vilka fantastiska möjligheter vi föräldrar har!

Som förälder har du både makt och ansvar att investera i din egen och din familjs hälsa, bara genom det faktum att det är du som är vuxen.

Hemma hos oss är det t ex jag och min man som handlar mat. Det är jag och min man som lagar maten och det är jag och min man som bestämmer vilken typ av mat vi vill laga och servera vår familj. Låter jättejobbigt, eller hur? Nästan lite diktatoriskt. Detta innebär emellertid inte att våra barn inte hjälper till och det innebär inte att de inte har någon talan, men vi som vuxna har helt enkelt ansvar för vilken typ av råvaror vi använder, vilken typ av kvalitet eller vilken typ av näringsinnehåll vår mat skall innehålla.

Vår familjs ”nuvarande mattradition” är lika självklar för våra barn som det kan vara för andra barn att önska spagetti eller tacos. Men som sagt, det är vi vuxna som betalar och vi vakar över våra intressen som hökar.

Vi har helt enkelt bestämt oss för att ge våra barn det bästa möjliga. Det vill säga näringstät och varierad mat, gjord från grunden. Det är vi vuxna som bestämmer vad som läggs i matvarukorgen.

Till skillnad från vårt dagliga intag av ren, god och nyttig mat har vi också ”sällangrejer” som tex glass och snask. ”Sällangerejer” kan kanske ha sin plats men hur ofta är sällan? Självklart individuellt, men för oss är det en gång i månaden, vilket är rimligt för att faktiskt kunna skapa en tillvaro med balans utan trista saker som förstoppning, bråk och onödiga rusningar i blodsocker som kostar betydligt mer än vad de ger.

Barnen förtjänar det bästa och det är faktiskt bara vi vårdnadshavare som kan ta ansvar för detta. En liten uppmaning i all vänlighet: Lägg lite tid på att lära lite om vad, hur och varför kost och livsstil  gynnar dels er själva och framförallt era barn. Ge varandra en möjlighet att fungera och må så bra som möjligt. Ett av de viktigaste redskapen är faktiskt vår mat. Vårt bränsle. Det ligger i vårt intresse som föräldrar att våra barn ska veta vad som gynnar deras kroppar och knoppar och varför ”sällangrejerna” är just ”sällangrejer”. Vi för vår del har bestämt oss!

När jag växte upp på sjuttio och åttiotalet var mina matpreferenser det som mina föräldrar köpte och tillagade. Skulle jag då som barn önska en maträtt själv, var det inom dessa ramar jag valde. Det jag valde mellan var ju sådant som mina föräldrar lagade. Det blev min referens. Känner du igen dig? Tänker att varför skulle det vara annorlunda nu? Nu är det jag och min man som sätter ramarna och så är det ju för alla och om man tänker på det, har vi en otroligt fin möjlighet bara genom att bestämma oss för att göra aktiva val som konsument kan vi skapa hälsosamma matreferenser för både vuxna och barn.

Äter du bra protein, bra fett och får i dig rikligt med bra fibrer behövs inte mellanmålen, utan där är det ofta det med hygge-faktorn som spelar in. Att ta en paus och bara ha det lugnt och mysigt måste inte innebära att du måste tugga på något. Detta är väldigt basalt, men här har vi en enorm chans att hjälpa oss själva och våra barn till ett friskare, piggare och mer harmoniskt liv. Det hjälper oss att bli mer robusta när livet blir lite körigt. Och körigt, det vet både du och jag att det blir då och då.

P.S

Jag vet att det inte går i alla lägen men här är några tankar.

• Utgå från mat utan innehållsförteckning som grönsaker kött fisk osv. Ett blomkålshuvud har ingen innehållsförteckning men pulvermos har en ganska lång och märklig sådan.

• Kan du köpa ekologiskt är detta en enorm fördel. Ju färre gifter i maten …. Ju färre gifter i dina barn. Ja, det är dyrare men har man bestämt sig för att skippa en massa annat som man kanske inte behöver så går det nog på ett ut. Dessutom är det ju så att det ligger på oss konsumenter att välja. Ju fler som väljer och kräver ekologiskt ju större blir pressen på producenterna. (Samma sak gäller djurhållning.) Vi konsumenter har faktiskt makt att förändra om vi bara tar oss samman.

• Lär dig några lätta rätter som du cirklar med för att sedan utöka din kunskapsbank. Recept finns det mängder av, och jag tänker att där är det faktiskt du som vuxen som väljer. Som sagt, du handlar, du lagar och du skapar dina barns referenser. Gör sådant som passar dig och se till att det innehåller allt ni behöver av näring och riktig mat.

• Äter ni riktig mat behövs heller inte alla dessa märkliga mellanmål som många tycker är livsnödvändiga.

Att lyfta i flock

Bild

Svea Wendelbo

Våra tre barn har haft diverse fritidsaktiviteter genom åren. Det har varit allt från karate till kulturskola och tennis. Tre ungar med olika förutsättningar. En sak har de dock haft gemensamt och det är att de fastnat för segling. Vår äldsta grabb som seglat skuta de senare åren har sin första sommar utan segling på väldigt många år men de andra två seglar för fullt och jag och pappan har som vanligt stått på kajen och sett på ett fantastiskt exempel på vad ett aktivt ledarskap gör för gruppen.

Låt oss uppehålla oss lite kring ledarskapsproblemet.

I min vardag och i mitt liv är samarbete grunden för att lyckas. På mitt jobb skapar vi nya team varje gång vi börjar vårt arbetsblock och väldigt ofta känner vi inte varandra överhuvudtaget. Vi måste alla vara engagerade och delaktiga annars dansar vi inte särskilt graciöst ihop. Man kan säga att teamwork är en av mina specialiteter eftersom jag pysslat med detta i snart 35 år. Teamwork är gruppens förmåga att bli en gemensam kropp där alla behövs och vet vilken uppgift som ska göras och därigenom lyckas.. Tillsammans.

35 år av teamwork säger också att jag har lika lång erfarenhet av olika typer av ledarskap. I vuxenvärlden kan detta bli förbaskat trassligt och ofta så görs en höna av en fjäder. Nu menar jag inte att alla ledare är usla sådana, tvärtom, men jag har upplevt olika varianter och ofta blivit måttligt imponerad av ledarskap på alla nivåer. Ledarskapet kan vara ett problem i skola, i småföretag och politik och inte minst i självledarskap. Överallt ser jag olika sorters ledarskap. Vi går på kurser och lär oss hur och vad, men jag är ledsen, det är inte mycket som slår detta seglargänget. Tydligt ledarskap som träder in när det behövs, jobbar på som alla andra och är en självklar teammedlem och är bra förebild. Vad behövs för att få en så bra ledare? Jo, ett gäng som har en bra inkluderande kultur, som ser var stöttning behövs, tar i och backar upp varandra. Här har vi allt som behövs. Fantastiskt självledarskap hos dessa individer och de har tillsammans skapat ett grymt team med tydligt ledarskap.

Tänk, något av det finaste jag har sett beträffande ledarskap och detta gäng består av ungdomar mellan 15 och 20 år. Man visar, hjälper och är en jädrigt god förebild. Sicket gäng! Var har de fått detta från? Ringar på vattnet?

När man som vi har barn med funktionsvariation är det alltid svårt att vara syskon. I detta fallet en ansvarstagande lillebror som ofta får dra ett tungt lass eftersom vuxna vet att han är så ”duktig” på att ta hand om sin syster och kan hennes begränsningar. Här vill jag förresten säga att det handlar inte om att vara duktig utan snarare om att detta är hans verklighet. Han har en syster med Down syndrom och har i hela sitt liv levt med henne så självklart kan han henne utan och innan på ett helt naturligt sätt. Oftast tar vuxna den bekväma vägen och lägger ansvaret på honom men inte i denna klubben inte. Här har han kunnat vara sig själv och varit trygg i andra runt Doris. Sett hur hon har utvecklats och trivts samtidigt som han själv har fått vara sig själv utan att känna otrygghet eller ansvar.

Jag har alltså studerat ett gäng ungar som helt fördomsfritt med en sanslös ödmjukhet och grym coolhet har sett alla elever, lyft fram och varit tydliga i sina mål och budskap. Här ska det läras segling och här jobbar man tillsammans. De fångar alla, stöttar upp och visar just självledarskap, teambuilding och delar med sig av sin fina klubbkultur där alla är välkomna och inkluderade.

Det ställer krav på deltagarna att både se, lära och delta. Så här gör vi, så här är vi mot varandra och så här funkar det.

Och vet ni vad? Det är här jag ser att våra egna ungar lär sig hur man gör, hur det funkar och hur vi är mot varandra. Och sedan, som man säger i min yrkesbranch och som vi är så stolta över, så lyfter de i flock.

Och det bästa av allt, våra barn får vara med.

länk till https://www.ssdelfinen.se/

De missade både tåg och poäng. (Karlstadmodellen och vikten av nätverk, del 7 och den absolut sista delen)

Nu är det slut. Doris har fullföljt hela grundskolan och gick ut den 12e juni i år och jäklar vilket bra jobb hon har gjort. Tänk ändå, alla dessa år som hon har knocklat på och älskat sin skola, skolan som har varit hennes självklara arbetsplats i nästan hela hennes liv. För det är nämligen precis där hon upplevt lärande och kamratskap. Hon har trivts i både miljö och sällskap.

Samverkan mellan skola och föräldranätverk har emellertid varit tudelat. Samverkan var en succé genom lågstadiet och lite av en kamp genom mellanstadieåren, men i högstadiet blev det tvärstopp. Vårt föräldranätverk bjöd på kompetensutveckling och nya pedagogiska möjligheter genom vår handledare i Karlstadmodellen, allt för att ge Doris så stora möjligheter som möjligt med sin skola.  Men med pedagoger och skolledning som visade sig vara enkelspåriga och inte förstod vikten av samarbete mellan familj, elev och skola blev det svårt. Denna del av skolideologin klingar lite falskt idag.

Det är ju just det som är grejen: ”Samarbete”. Detta som kändes fungera bra i de lägre klasserna försvann i ett högstadium som kändes som om det skulle vara en mur mellan pedagoger och föräldrar, vilket jag snarare ser som ett stort misstag eftersom det är här det finns möjlighet till förankring i allt från inlärning till sociala förmågor. Tvärtom menade skolan att detta var något som de skulle reda ut själva, Karlstadmodellen med handledare var helt enkelt inte välkomna. Resultatet blev smygande och undvikande pedagoger som inte visste hur de skulle bete sig och någon form av specialpedagogisk ambition och fördom om att inte utmana för mycket. Doris är ju trots allt ”utvecklingsstörd”.

Jag tror att skolan är låst vid sina mätbara mål, som E eller F och i Doris fall missade man fullständigt poängen. Det var vägen mot grundskolans mål som var syftet, inkludering och delaktighet, inte ett mätbart resultat för att siffror ska redovisas.

Nåja, det fanns faktiskt någon ljuspunkt här. För det första hade Doris en otroligt rutinerad och synnerligen professionell idrottspedagog som med en fantastisk integritet, framförhållning och inte minst en genuin förståelse för lik-och olikheter och förutsättningar. Här, på idrottslektionerna fick Doris delta på sina egna premisser och viktigast av allt, hon togs på allvar. Ljuspunkt nummer två var SO-läraren som så småningom förstod hur viktigt detta var, att Doris fick utmanas och en chans att lära sig mera inom SO-ämnena. Detta gör att Doris möjligheter till kommunikation ökar här, nu och inte minst i framtiden. Ju mer orienterad man är i de ämnena som gemene man lär sig, ju större är sannolikheten att Doris kan referera till sina kunskaper och erfarenheter. Detta är naturligtvis också ett sätt att berika hennes språk. Ju rikare språk desto större möjlighet har Doris att uttrycka sig.

(En liten del av det som skolan nu har efterfrågat har varit Doris möjligheter att jämföra, se för- och nackdelar i de olika ämnesområdena, men kanske om man hade gett Doris mer krut så kanske det hade varit något som inte hade varit helt omöjligt att uppnå).

Tyvärr är det nog så att skolan gjorde det som vi försökte förhindra med hjälp av bla Karlstadmodellen, nämligen begränsa Doris. Begränsa genom att till slut falla in i en sorts ”laisse fair” där inkludering i klassrummet i princip var bortrationaliserat samt att ta till youtube som muta och utfyllnad titt som tätt. Jag önskar för Doris, skolan och oss föräldrars skull att skolan hade tagit ett klokare beslut och låta Doris få fortsätta sin metodik och Karlstadmodellen, för där låg dels grunden och dels förutsättningarna för att Doris skulle bli så väl påklädd som möjligt.

Jag hoppas att skolan tänker ett snäpp till vid nästa tillfälle och istället för att uppfinna det hjul som redan fungerar, spika ihop ett kantigt som går skevt. Jag får verkligen hoppas att skolan kommer att utmanas igen och då utgår jag ifrån att skolchef, pedagoger och övrig personal tackar sin lyckliga stjärna, att de får en ny möjlighet att fånga den poäng jag talar om, nämligen lära nytt, ruskas om och utvecklas till nya höjder. Två missade tåg är två tåg för många. En del saker har varit extra svåra för Doris och då har det handlat om att jämföra och analysera. Men någonstans handlar det ytterst om attityder och mod från lärarens sida. I det här fallet var det någon lärare som hade mod och pondus att ta fatt i problemet. Varför var de bara två?

Skolavslutningstider!

Vilken härlig tid! Alla längtar efter ett slut för att sedan kunna starta på något nytt igen. Lite oro kanske. Man vet ju vad man har men inte vad som väntar runt hörnet. Spännande för många och kanske till och med jätteskönt att äntligen avsluta och gå vidare. Det är festligt och pirrigt precis som det ska vara.

Jag har som vanligt försökt mota Olle i grinden för att försöka hålla nere den som vanligt hysteriska belöningsfesten i form av kakor, godis och glass i princip dagligen i snart tre veckor. En synnerligen svettig uppgift om man nu som jag menar att detta har blivit en ganska knäpp situation. Jag har i så stor mån det gått försökt skicka med lite vettigare alternativ för att försöka dämpa det hela.

Lärare bekräftar och belönar barnens insats gång på gång med diverse tilltugg. Tanken är fin men snälla, det blir för mycket av det goda. Har man sedan födelsedagar, fester och studenter som ska fira i familjen blir det helt vansinnigt. Jag menar att vi är med och bidrar till att ge ett märkligt förhållande till sötsaker om det är där belöningen ska ligga hela tiden. Varför kan inte belöningen vara någon annan form av utmaning eller upplevelse? I år dök något nytt upp för vår sjätteklassare, nämligen chokladmatematik. Ett problem skulle tydligen lösas kring 200g chokladkakor som skulle delas upp mellan personer. Fine, men att bjuda på choklad samtidigt? Helt ärligt, är det inte i skolan som grunden till goda vanor ska läggas? Jag läser rapport efter rapport om just problemet kring godis, kakor och glass i skolan och visst är det heltokigt att det bjuds på detta där. Den 9/7 2021 ställdes på livsmedelsverkets hemsida  frågan  ”Är det lämpligt att barnen serveras sötsaker i skolan och förskolan?” Livsmedelsverket svarar bla att de inte rekommenderar att förskola och skola serverar sockerrika livsmedel som saft, godis, glass och kakor. Med argumentet att det blir lättare för barnen att göra hälsosamma val om dessa livsmedel inte finns tillgängliga alls.

Ganska logiskt tycker jag! Denna belöningsform hör inte hemma på barnens arbetsplats. Låt skolan vara en fredad zon.

https://fragor.livsmedelsverket.se/org/livsmedelsverket/d/socker-i-forskolan-och-skolan-5sxg/

Att inte ta sig tid

Man kan inte springa på alla bollar jämt och ständigt. En del bollar är lätta att ge sig på, andra lite svårare. En del bollar känns oöverskådliga och en del missar man helt enkelt. Att vara förälder innebär i mångt och mycket just att fånga de tillfällen som uppstår för att försöka lära barnet allt som är viktigt här i livet. Smått som stort.

I den ”normalstörda” världen förändras spelreglerna efter hand och bollen blir rundare och lättare att springa på med tiden och plötsligt tar matchen slut och ungen klarar sig själv.

I funkisvärlden tar det betydligt längre tid som regel och en del utmaningar blir kvar länge. I vårt hem handlar det som regel om samarbetet. Doris är suverän med sin förmåga till att hitta tillfällen att hjälpa till på. Tackar du nej till hjälpen missar du bollen. Träna, träna och träna inför framtiden och för att skapa så stor självständighet som möjligt. Klart att vi tackar ja även om det tar längre tid. Det är ju tiden det handlar om. Tid, energi och om att vara konsekvent. Det kan vara rätt tufft år ut och år in kan jag tillägga. Det är här den stora utmaningen ligger. Att hålla i och hålla fast i sitt ”Vad bra att du kom! Du gör precis den insats jag behöver!” när man egentligen tänker ”Nämen för hel…te, kan jag inte bara få göra detta snabbt och lätt utan den så välvilliga hjälpsamheten?”

Häromdagen insåg jag en grav miss som vi föräldrar gjort utan att ens reflektera över det. Just en sådan grej där vi helt missat tillfället att just springa på den där bollen och ta tillfället att just träna på en situation. Någonstans i bakhuvudet hade just denna situation sett som oöverskådlig i alla år eftersom Doris balans och syn inte helt verkar samarbeta alltid. Det handlade nämligen om att se det där tunna rörliga strecket som man absolut inte ska trampa på när man ska ta sig upp och ner i en trappa som rör på sig samtidigt som man ska hålla i sig för kung och fosterland.

Vi bor på landet och har ett väldigt lugnt familjeliv som gör att just rulltrappan är ett ganska ovanligt inslag i vår dotters liv. När det väl är dags för en sådan åktur är det för mycket folk och för lite tid. Då är vi på väg och en del bollar bortprioriteras. Rulltrappan var tydligen en sådan boll och det stod inte klart för mig förrän jag stod framför en helt folktom entré på Ikea. I normala fall skulle jag helt resolut tagit hennes lilla hand och lotsat henne ombord på den rullande pjäsen och hållit ett stadigt tag tills slutdestination blivit nådd och jag lotsat av henne igen.

-Doris, vad skulle du valt om du var ensam här? Trappa, hiss eller rulltrappa?

-Rulltrappan, så klart!

-Kan du det då?

-Näe!

Jag kände att här hade vi totalt misslyckats som föräldrar och inte tagit oss tid att lära ungen att åka rulltrappa. Herregud, hon blir ju 16 år i år!

Sagt och gjort, övandet satte igång och ungen for upp och ner i trapporna utan avbrott eller att bli störd.

Kanske världens enklaste för vem som helst, tänker du men den bollen satt faktiskt långt inne och vi hade helt enkelt missat den. Det finns säkert hur många missade bollar som helst som vi måste lära oss att springa på men jag säger bara en sak. Numera är Doris en sådan tjej som åker rulltrappa, liksom.

Att nätverka på en armlängds avstånd (Karlstadmodellen och vikten av nätverk, del 6)

Att knyta till sig människor och skapa nya och viktiga nätverk kan vara svårt. Att t ex skapa ett nytt nätverk som ska vara aktivt och finnas i många år runt ett funktionsvarierat barn med särskilda behov, kan tänkas vara det allra svåraste, men praktiskt och kanske nödvändigt. Jag tänker först och främst på ett nätverk med avsikt att öka förståelsen för det funktionsvarierade barnets utveckling och göra det så att man slipper behöva förklara gång på gång eller tjata om allt det nya i tillvaron. Mycket oförutsebart i tillvaron som man som förälder måste förhålla sig till, kan man genom ett nätverk förmedla utan att man behöver vara påstridig.

Vi skapade ett sådant nätverk för femton år sedan bestående av personer som initialt kunde vara viktiga för Doris. Till nätverket räknades då mor- och farföräldrar, släktingar, Doris syskon samt en handfull vänner. Vi frågade oss vem det var som var viktigast att ha med på tåget och hur vi skulle kunna skapa detta nätverkande trots avstånd och tidsbrist. Vi ville skapa en förståelse för hur vi jobbade med Doris utveckling och vi ville ha alla med på tåget utan att behöva förklara vårt ”varför” eller gå in på detaljer varje gång vi träffades.

Doris föddes 2008 och jag hade då insett att det låg ett värde för många att få ett brev på posten. Brevet och bilden hade nu digitaliserats och jag kände också att det blev lite för lätt att bara ”svajpa” förbi online. Nej, lösningen fick bli något så trist som ett månadsblad. Syftet var alltså att skapa förståelse och kunskap kring Doris och hennes utveckling. Varje månad gjorde jag sidor med kortfattade texter och sköna bilder som beskrev resan kring att ha ett barn med Downs syndrom i allmänhet och Doris med familjs resa i synnerhet. Det var också viktigt att understryka vikten av teckenanvändning, dels hur vi använde det men jag bifogade också några aktuella tecken varje månad.

Ett annat syfte var att inte lämna Doris syskon utanför. De var också en del av nätverket och nog så viktiga. De fick var sin sida i månadsbladet varje gång och sedan avslutade jag med en gemensam sida för hela familjen. Jag printade ut ett ex till varje hushåll i nätverket, la arken i plastfickor som jag satte ihop med ”jungfruben”, stoppade ner i A4 kuvert, skrev adress med stora spretiga bokstäver (min handstil är tyvärr sådan), klistrade på frimärke för en förmögenhet och spankulerade ner till postlådan. På så sätt blev allt dokumenterat och någonstans plockade vi ut essensen av allt viktigt som hänt den månaden och dessutom fick vi faktiskt själva en boost, eftersom vi satte fokus på utveckling. I Doris fall var det den extremt långsamma motoriska utvecklingen, som på detta sätt blev tydliggjort. Man gavs en chans att se allt som hände och förundrades över varje steg.

Nätverket fick förstå att utvecklingen tog tid och att allt inte var självklart. För dem som ville vara med på tåget, fick på det här viset erbjudandet att hänga på. Mina föräldrar samlade t ex allt i pärmar och hade alltid dem liggande framme så man kunde bläddra och läsa. Kul för alla, faktiskt.

Det var en ny värld som öppnades när man fördes in i funkistillvaron med en nya begrepp och funderingar som behöver föras vidare till andra. Det är inte alls säkert att man har överskott på tid att prata om detta och förklara gång på gång. Man både kunde ge kunskap och skapa förståelse på en armlängds avstånd.

Vad skrev jag om då? Jo, det var allt från vad som hände i utvecklingen, vad som hände på habiliteringen, inom vården, dagis, hjälpmedel… You name it. Jag skrev om allt!

Doris var ett år när jag började och jag skrev i fem och ett halvt år. Skälen till att jag slutade var många, men den största orsaken var nog att nätverket såg annorlunda ut efterhand och då såg jag själv ingen helhet längre.

Häromdagen när jag plockade fram pärmen med alla mina månadsblad blev barnen överlyckliga. Där fanns deras utveckling kort och koncist dokumenterad månad för månad. Kanske inte månadsbladet tjänade sitt ursprungliga syfte längre när jag slutade men för barnens skull, alla tre, skulle jag naturligtvis ha fortsatt. Lätt att vara efterklok men tänk vilken gåva de trots allt fick.

It’s Monday today! (Kraften och alla suveräna användningsområde för TAKK)

Varje måndag så pratar vi engelska. Inte försöker, nej vi pratar engelska och när vi glömmer bort det påminner vi oss och går in på engelskan igen. Så här, genom att hela tiden trilla in på det så blir det konsekvent. Inte särskilt bekvämt men konsekvent. Saker och ting kan inte alltid vara bekväma för då utmanas man aldrig. Engelska känns ju som om det är ganska nödvändigt att kunna. Även Doris behöver lära sig engelska.

Doris är en väldigt verbal tjej . Hon kan utrycka sig och förklara det mesta och svänger sig med synonymer som långt ifrån alla ungar har förmåga till. Det är verkligen imponerande om jag får säga det själv. Hennes språk är ofta rikare och mer varierat än andra jämnåriga.

När man får ett barn med ds får man reda på att det är ganska stor sannolikhet att det kommer att bli problem med språkutvecklingen och därför rekommenderas vi föräldrar att börja med TAKK så fort som möjligt. Doris pappa och jag slängde alla hämningar och tecknade som galningar långt innan vi trodde att hon såg oss överhuvudtaget. På så sätt blev det också en självklarhet för oss föräldrar. Det handlar nämligen om att säkra sig om att barnet får ett språk. Om inte i munnen så i händerna och så småningom på pränt. Ju fler vägar in i språket ju bättre. Här är det vi runt omkring som helt enkelt måste förstå att det är vårt ansvar att erbjuda detta. Hur dum man än känner sig så är det för allas vår skull som vi tecknar. För att förstå och bli förstådd.

I förskolan är det väldigt många pedagoger som har utbildning i TAKK (tecken som alternativ och kompletterande kommunikation) men jag är inte helt säker på att alla vet vilket fantastiskt redskap det är och här tänker jag på alla barn. Språkutvecklingen kanske inte är helt självklar hos alla och kanske det skulle kunna vara ett enormt stöd för barn som har det tufft med språket, vare sig det är pga språkstörning eller om man inte har med sig det svenska språket än. En annan tjusig fördel är att kunna förmedla det man vill i hög ljudnivå utan att höja rösten, genom fönstret och på långt avstånd. Häpp! Det fantastiska med TAKK är att du faktiskt kan lägga det som ett kroppsspråk. Ja, det kräver framförallt mod och lite ansträngning men varför inte utmana sig själv och omgivning med att faktiskt prova. Utöka ordförrådet efterhand och såsmåningom har du en gåva att ge.

Vi tecknade som galningar i många år. Doris erbjöds språk i öra, mun och hand. Så småningom så blev det också i skrift. Ju fler ingångar ju större möjligheter för Doris . Efterhand blev kommunikationen med Doris så rapp att vi inte hängde med och hon hade inte tid att vänta. Då använde vi istället tecken till nyinlärning. Nya begrepp i skolan som helt enkelt behövde teckensättas för att bli mer lättbegripliga.

När det kommer till engelska är frågan vad som är viktigt? Är det viktigt att Doris kan stava på engelska? Nja, om det nu är så tjorvigt så är det kanske bättre att lägga tiden och energin på att använda sin engelska. Att springa omkring och peka på föremål och försöka plugga in olika glosor känns i vårt familjeliv ganska tidsödande och stelbent men att däremot passa på att prata och sjunga på engelska är en annan grej. Att pladdra på som jag gör borde kanske skulle vara för svårt men om man sätter tecken till blir det hela synnerligen begripligt för Doris. (Eftersom vi runt Doris har arbetat med Karlstadmodellen och ett alldeles strålande handledarskap av Språkom var naturligtvis tecken ett alldeles självklart redskap)

Varför på måndagar undrar du kanske? Jo, det var så här att Doris simtränade bla på just måndagar vilket var en fast företeelse där ord och situation upprepades vecka efter vecka. Doris och jag blev visserligen tvungna att bjussa övriga föräldrar och barn på spektaklet men jag hoppades ändå på att locka andra vuxna till att studsa ur sin bekvämlighetszon. Jaha, vad tycker då Doris? Som alla andra barn anser hon naturligtvis att jag bara är pinsam. Men eftersom jag tecknar så förstår hon allt och hon svarar till en början på svenska men sedan går det över till engelska. Hon nappar liksom på betet och vill gärna visa vad hon kan. Tecknen är helt enkelt genialiska!

Här är det vi runt omkring som faktiskt måste förstå att det är vårt ansvar att erbjuda detta. Hur dum man än känner sig så är det för allas vår skull som vi tecknar. För att förstå och bli förstådd.

Kanske Doris inte blir så bra på att läsa och skriva engelska men jag satsar på att hon blir en utmärkt kommunikatör. Ja, jo man tappar ju lite som seriös vuxen men det var ju inte för de andra föräldrarnas eller deras barns skull jag tjatade på engelska varje måndag då hon skulle simma utan det var för Doris skull. Mycket välinvesterad tid och energi.

Länkar till synnerligen bra teckenappar

TAKK+

Svenskt teckenspråkslexikon

SignitForward

Alla dessa symptom

En av fördelarna i funkisvärlden är att vi föräldrar ganska lätt kan nätverka med varandra, i synnerhet om barnet har en så tydlig variant som en extra kromosom på kromosompar 21, det som bland annat kallas för Downs syndrom. Vi samlas i föreningar, på sociala media och på grupper som skapats genom habiliteringen osv. Det ger jättefina möjligheter, dels att för att bara prata allmänt, få förståelse, igenkänning, men också för att själv slippa uppfinna ”hjulet” en gång till och istället ta lärdom av andras kunskap och erfarenheter. På så sätt besparas vi en massa huvudbry och informationsletande.

Stora delar av det som stöts och blöts när vi träffas är problem med matsmältning och inte minst förstoppning, energibrist, eksem och vikt. Våra barn som har ds följer tex ett särskilt vårdprogram med extra fokus på bla hjärta, sköldkörtel och celiaki. Det är ju jättebra, men som jag tidigare sagt, fokuserar vården på att ta bort symtomen och då åker laxermedel och kortisonkrämer fram i raketfart, eftersom läkare ser till symtom och jobbar med mediciner. Fantastiskt på många sätt, men det löser inte problemen utan kamouflerar dem endast för stunden.

Proverna som tas när det gäller celiaki och sköldkörteln gör oss heller inte klokare. Proverna kan tex visa att patienten inte har genen för celiaki och då finns det ju inget problem. Eller som när det gäller underfunktion på sköldkörteln, så får man besked om att barnet har hypotereos men inte vilken variation. Det är faktiskt en ganska värdelös information. Är det så att hypotereosen är Hashimotos, så är det en autoimmun sjukdom. Om vi vill försöka förbättra tillvaron för våra barn med Morbits down så är det livsstilen vi måste titta på.

Om vi nu återgår till det där med gluten, så betyder tex avsaknad av just genen för celiaki inte att ens kropp fixar gluten. En person som är intolerant mot glutenprotein har nog sina problem. Man blir inte kanonsjuk på studs men om man ständigt fyller på med tex ”mackor” som hela tiden provocerar, så blir det förr eller senare stopp.

Man kan alltså ha problem med glutenprotein, vilket väldigt många av oss har. Här finns det då för mig två vägar att välja mellan om man vill bli övertygad Antingen ser man till att gå till en funktionsmedicinsk läkare och bli ordentligt utredd. Här kan man genom breda blodpaneler försöka finna ut problemet och sedan jobba för att ge kroppen de bästa förutsättningarna, eller så ser man över familjens livsstil ordentligt och då menar jag faktiskt hela familjens livsstil. Jag anser att det gagnar alla i familjen om alla ställer upp.

Det här med att gluten är trassligt känner många av oss till. Funderar vi tex över det vete vi äter i dag, det moderna hybridiserade dvärgvetet med sina 42 kromosomer så har det ett väldigt högt antal olika glutenproteiner med en helt annan struktur än det vetet vi åt för 50 år sedan. Det vetet hette då enkelvete eller enkornsvete. Det hade 14 kromosomer och hade ett väldigt litet antal olika glutenproteiner. I dag har vi helt enkelt en annan produkt med helt andra egenskaper som kanske inte är helt sunda för oss och har hälsokonsekvenser som kan bli helknasiga.

”Rör inte mina mackor, mina kakor eller pasta!” Det är det som är den vanligaste protesten. Nähä, men då blir det antagligen inte bättre heller. Ärligt talat: Är det rimligt att medicinera för tarmfunktionen och hudproblemen? Istället för gå runt barnet, bör vi skärpa oss och börja käka riktig och näringsrik mat. Ska vi verkligen låta egot och snasket gå före välmåendet?

Det är inte särskilt många som mår bra på den kosthållningen som är standard idag och jag tänker, att det kanske är dags att gemensamt ryta till och gå emot strömmen, att vi gemensamt kräver bättre kosthållning istället för att säga ”ett stackars barn” måste äta annorlunda  eller specialkost. Vi borde helt enkelt gemensamt hjälpa till dvs att hela familjen ändrar livsstil och kosthållning. Då kanske det plötsligt blir helt normalt att äta riktig näringsrik mat och inte äta hårt processad mat full med onyttigheter som inte gör annat än skada för allas våra kroppar.

Jag är medveten om problemen med att gå ut så här hårt på den punkten, men kanske vi ska tänka ett varv till kring att boosta maten istället för att bara stoppa i oss mat utan näring enbart för att vi ska bli mätta. Mättnad utan näring ger enbart mättnad och inget annat. Våra liv måste ju funka. Alla måste funka och det gör vi inte om vi inte får rätt förutsättningar.

Skolstart

Så lommade vi iväg till första dagen i grundskolans sista årskurs för Doris. Vi har under åren fått lämna ifrån oss Doris från hand till hand och vi gör det även i år. Men i år är det nian som gäller och denna lilla tjej känner sig ”störst” på skolan. Sommaren har varit helt fabulös om man nu får ta i med stora ord. Vi har hunnit med allt vi ville och alla våra tre barn är stimulerade och helt redo för skolstart.

Doris gläder sig och är trygg med sin miljö och med vad som kommer att hända i skolan. Hon känner alla och alla känner henne. Vi har som vanligt jobbat i förväg med det som komma skall i skolvärlden och under sommaren har vi bl a förberett Doris genom att prata om första världskriget och hinduism. Någonting ska man ju prata om, eller hur? Ofta använder vi skolans material och Gleerup, men av någon anledning misslyckades vi med att komma in på skolans sida, så vi har enbart gått på Youtube denna sommar. Här har vi hittat små informativa och pedagogiska filmer som vi sedan haft som diskussionsunderlag. I små portioner har vi serverat ämnena vid spridda tillfällen och detta har gjort att stoffet blivit mycket enklare.

Det svåra är som vanligt att få reda på vad som ska hända efter själva skolstarten. Ska det t ex läsas en bok i svenska eller engelska hade vi varit tacksamma om vi hade kunnat hjälpa Doris igång med det redan på sommarlovet. Tyvärr brukar det vara i princip omöjligt att få fram planeringen. Det handlar, som jag tidigare sagt, inte om jobb och fritid utan det handlar om att kunna få en chans att ta kunskapen till sig och göra det till en del av vardagen. Alltför ofta har pedagoger svårt att delge föräldrarna kommande veckors skolarbete. Skälen till det kan vara många. Stresshantering, skapa läxfrihet, känna av barnen eller något. Men jag kan i alla fall i Doris fall tycka att det bara är till fördel om vi kan förbereda henne hemma och jag är ganska säker på att det skulle gagna hela skolan.

Om vi som föräldrar ska vara med och stötta skolarbetet är det inte helt säkert att våra egna arbetstider passar in i skolans norm. Det kan vara så att helgerna är den tid då man kan sitta ner i lugn och ro för att gå igenom vad som händer i arbetet på skolan. När vi föräldrar vet vad som är på gång och vad som kommer inom den närmsta framtiden kan vi öppna upp för kommande samtal. Det hela blir också till en prövning i vad man själv kommer ihåg och hur man associerar kring, som i detta fallet, första världskriget eller hinduismen. Samtalet lever i familjen en tid.

Nåja, det är som sagt sista läsåret på grundskolan för Doris och tillsammans med henne kommer vi att knata ner för ”åskanten” mot skolan i ytterligare två terminer och vi kommer att fortsätta med att försöka hjälpa till med inlärningen. Till er som funderar över att faktiskt försöka skapa en inkluderande tillvaro för våra barn med Downs syndrom (och faktiskt för alla våra barn) så krävs det en hel del ansträngning och inte minst att vara övertygande på flera fronter eftersom ”olika” inte är bra i allas ögon.

Vad svårigheten sedan beror på innerst inne vet jag inte, men en gissning kan vara okunskap, oerfarenhet eller rädsla. Man får vara beredd på att som förälder mötas av tvivel och misstro om man bryter mot normen. men hittills har vår familj inte darrat på manschetten och tänker inte börja nu. I Doris fall är vi övertygade om att vi har gått rätt väg och vad det gäller hennes klasskompisar så har de fått ha med Doris som en naturlig del. I mitt jobb på möter jag och pratar jag med många nya och olika människor dagligen och förmodligen har jag fler kontakter och samtal än de flesta. Responsen jag får när jag berättar om min familj är positiv och många har haft någon med ds i sin närhet under kanske förskoleperioden eller att de har bott granne med någon, men de flesta menar att dessa barn efter hand försvunnit ur bilden och ingen vet riktigt vad som hänt.

Doris har inte försvunnit. Klassen har varit med och de har följts åt som en självklarhet. Tillsammans med sina jämnåriga i byn har hon verkligen inte varit försvunnen. Nä, jag är helt övertygad om att hon genom åren har bidragit till synen på en nödvändig mångfald. Jag hoppas på det positiva och barnen kommer i framtiden att ha betydligt bättre koll på personer med olika funktionsvariationer.

Vi kör igen på samma spår så det ryker. Sedan, i gymnasiet, då kommer det att se ut på ett annat sätt med ny miljö, ny skola och nya människor men det tar vi då.

Långsamheten behöver inte alltid vara fel. Tvärtom!

Varje gång vi ska handla, köra ett ärende, ta en promenad, ut och plocka bär eller svamp måste vi sörja för att någon ser efter Doris. Antingen tar vi med henne eller så är någon av hennes bröder hemma. Det är en del av vår vardag och så har det varit så länge vi har haft barn. Det kanske inte är så konstigt men vår yngste son är 12 och vår äldste som är 19. Mitt emellan är 15-åringen som har Downs syndrom som genom åren alltid har behövt någon som håller ett öga på henne. Men idag ser det lite annorlunda ut än förr.

Då, när hon var liten, gällde det överallt och alltid. Inga miljöer var direkt trygga. Det tog tid, men hon blev större och när hon började gå vid tre och ett halvt års ålder började hon dra i väg på egen hand. Hon stack helt enkelt. Inte för att rymma utan snarare för att hennes ”alldeles nyss” var där, hon var i det faktiska nuet, ingen väg tillbaka, ingen tvekan och långt därframme väntade det stora äventyret. Hon skulle dit, såklart. Hon brände all den lilla energi hon hade på att rusa iväg tyst som en vessla. Dessutom var hon pytteliten och hade en liten svag röst.

Vi jobbade hårt på att få henne att svara högt: ”Här är jag”! Men med tanke på hur mycket ljud det är tex på ett varuhus var det stört omöjligt att höra henne. Detta var ett ganska stort problem i flera år och Doris pappa och jag hade hela tiden växelkoll på henne och reagerade blixtsnabbt om hon försvann. Tack och lov hände det aldrig något stort, men detta var ett problem som få i vår omgivning förstod och därför blev det för svårt och jobbigt att lämna henne till någon annan. Förmågan att bedöma situationen och hinna stoppa olyckan krävde att vi var på hugget konstant. Även hennes bröder har utvecklat denna superradar och känslighet. Vi har alltså i princip förlitat oss mer på hennes bröder än på andra vuxna. Smaka på den!

Hur mycket vi än har försökt att inte utnyttja killarna har det ibland varit oundvikligt och den fantastiska insats som de gjort går inte att beskriva med ord. Visst! Det kan kanske vara en självklarhet när man är syskon, men inget man kan ta för givet. Genom åren har vi föredragit att vara hemma i stället för att gå bort. Hemma visste vi exakt var riskerna fanns och vi visste hela tiden var Doris var. Våra vänner fick helt enkelt komma till oss och det har på många sätt passat bra eftersom vi dels gillar att ha folk i huset och dels för att vi gillar att laga mat ihop. Denna konstanta uppmärksamhet är så självklar och först för ett par år sedan kunde vi sitta på framsidan av huset medan Doris var på baksidan och då har vi ändå en tomt som är svår att ta sig ut från - även för den mest atletiske. Vi pratar stengärde och elstängsel till täppan bredvid. Som vi njöt av denna nya känsla av frihet! Vi sa det ofta till varandra den sommaren. Hon har vuxit.

Doris har en cykel. En stilig tre-hjulning som har en praktisk korg där bak så man kan lasta lite picknick i. Där sitter också ett långt handtag som man visserligen kan ta av men det har vi inte haft någon anledning att göra tidigare. Handtaget har både använts till att knuffa, hålla emot och inte minst att hålla kvar cykelekipaget på vägen. Eftersom både hennes syn och balans inte är något vidare så har cykelprojektet inneburit rätt mycket slit för oss vuxna (vi bor nämligen på kanten av Hallandsåsen). För det första har hon inte haft kraft nog att trampa sig uppför backen och för det andra så har hon haft problem med att avgöra var gränsen mellan väg och dike går. Så helt plötsligt kom dagen då det bara funkade. Hon och jag skulle ut för att plocka blåbär häromdagen och av något skäl så trampade hon själv och cyklade säkert ut med vägkanten och jag kunde gå bredvid istället för bakom, påskjutandes, och Doris klarade sig själv. Fatta vilken plötslig och oväntad frihet. Tänk, detta har vi aldrig varit med om tidigare! Hon har vuxit!

Tiden går så mycket långsammare med Doris och det fina med långsamheten är att vi hinner märka skillnader på ett helt annat sätt än man skulle göra i normala fall och vi hinner njuta av utvecklingen även om det ibland känns som om tiden står still och vi vet ju att anpassningen tar tid. Vilken ynnest egentligen!

Vanligtvis är det så mycket som bara flaxar förbi och som ska hinnas med. Barnen växer fort och ibland känns det som att alla de där nödvändiga utvecklingsstegen bara ska hackas av för att sedan snabbt rusa vidare till nästa steg. Häpp! så plötsligt är barnen stora och vi la knappt märke till det.

I funkisvärlden är det inte riktigt så, utan vi väntar och tränar och så får det vara tills tiden är mogen och i vår värld finns det inte en chans att vi skulle riskera hennes eller någon annans säkerhet bara för att forcera fram utveckling. Nej, vi väntar och övar och njuter av att konstatera: Tänk! Detta har vi aldrig varit med om tidigare. Doris har vuxit.

När man för en gångs skull inte är ute och seglar.

Det är sommar och jag tror att för de flesta av oss funkisföräldrar är det svårt att komma på aktiviteter. Det är inte helt självklart att våra barn har förmågan att aktivera sig själva. Det är inte bara att trilla in till grannarna och leka, det är inte bara att anmäla barnet på en aktivitet och tro att det ska funka som det gör med andra barn. Anledningarna kan vara många men ofta är det så att barnet har begränsningar och brist på konsekvenstänk vilket gör att de hela tiden behöver stöttning i allt från fysiska till sociala sammanhang. De passar inte in i det normala samhället. Som förälder kanske man står med dåligt samvete för att fantasin inte räcker till för att skapa ett sammanhang som är meningsfullt. Det är mycket som ska klaffa. För det första så måste intresse finnas för att överhuvudtaget få till det, logistiken måste fungera, att vi föräldrar känner oss trygga med situationen och sist men allra viktigast så krävs en inkluderande attityd och självklarhet från ledare och instruktörer.

Eldsjälar finns! Doris haft nöjet att simma med en av dessa fantastiska eldsjälar under flera år. Den mannens coolhet och just attityd är och har varit ett enormt stöd genom åren. Doris har simmat och visst, hon har också klagat men att ha en tränare som är inkluderande och tror på en är av yttersta vikt. Den här snubben har inte lagt så enormt stor vikt vid att ha en perfekt crawlteknik utan snarare sett att det är själva simmandet som är det viktiga och dessutom hela tiden understrukit hur viktigt det är att kunna simma för att undvika drunkningsolyckor. Helt klart en människa som har sina prioriteringar klara. Han har byggt upp trygghet i vattnet. Inte bara för våra barn som är speciella utan även för deras syskon och föräldrar som också varit med i plurret under flera år och både skapat och själva erhållit säkerhet och trygghet i vattnet.

Som förälder till barn med funktionsvariation, och i Doris fall Downs syndrom med allt vad det nu innebär för henne, är det inte alltid man känner sig trygg med situationen. Doris har problem att se konsekvenser, att hålla balansen och har kraftigt nedsatt syn bla annat pga av nystagmus. Å andra sidan är hennes hörsel och känsel extremt välutvecklade. Dessutom har hon en social intelligens och kompetens samt humor som få kan mäta sig med.

Båda våra grabbar har seglat på somrarna och vi har frågat Doris många gånger om det inte vore värt att testa, men först i fjol sa hon ja, testade och blev förvånande nog hooked. I år går hon på seglarskola vid namn SS Delfinen och hon fullkomligt älskar det. En vecka på förmiddagen och nästa vecka på eftermiddagen. Vad är det som gör att det funkar då? Jo, det är den självklarhet som klubben och dess unga ledare har. Det här gänget har gått in med liv och lust för att skapa stimulerande och utvecklande veckor för barn som ska lära sig segla och de har verkligen lyckats och mitt i gänget var Doris med hela sin personlighet. Jo, för hon är lite speciell i sammanhanget där hon visar med hela sitt jag en spontanitet och glädje. Hennes filterfria framfart är både inspirerande och här är hon en fin förebild för de andra eleverna. När Doris kom dit första dagen fanns redan bekanta ansikten blan ledarna och återseendet var oerhört kärt och redan andra dagen var hon ute och seglade på havet hela förmiddagen tillsammans med två av instruktörerna. Lyckan var total! Extra stöttning har krävts och har lösts genom att ha några fler ungdomar till bland ledarna. Alla har varit lika goa och välkomnande. Vilken succé och vilket fantastiskt engagemang. Doris hade gärna seglat ett par veckor till men hon återkommer nästa år i stället och hon gläder sig redan. Och det bästa av allt var att vi föräldrar kände oss helt trygga med att lämna henne där. Hon var så redo och instruktörer och ledare var så proffsiga. Allt bara funkade.

Och du, hon kan ju simma!

Det gemensamma lyssnandet.

Det är sommar, ungarna är lediga och vi föräldrar har semester. Det blir små utflykter, middagar och umgänge. Stilla och lugnt. En del av detta med semester är att lyssna gemensamt.

Vi kör inte långt men när vi kör försöker vi ha ett gemensamt lyssnande för att vi ska dela upplevelsen. Vi har lyssnat på massor genom åren och vi har försökt hitta saker som passat vid olika tillfällen i livet. För många år sedan när Doris var 1 år gammal körde jag upp till Dalarna med barnens morfar. Vår äldsta grabb som då var 5 år skulle ha någon form av underhållning som även skulle funka för morfar och mig. Det hela slutade med Sune böckerna och vi skrattade tillsammans hela vägen upp till Dalarna.

För kanske 20 år sedan satt jag i en lånad bil med en god vän på ett litet uppdrag. Vi skulle nämligen köra upp från Ängelholm till Piteå mitt i vintern för att stanna på 10 olika ställen och pumpa upp plastfotbollar. Det blev många timmar i bil och då hade vi en enorm tur eftersom det i bilen låg ett par cd-skivor med Trolles trafikklubb av Michael B Tretow. Fyndigt, roligt och vänligt. Något som vi aldrig hade upptäckt om det inte varit för denna biltur. Min vän och jag är nämligen barn av Televinken. När jag sedan fått egna barn har jag naturligvis köpt alla cd-skivorna och häromdagen då vi gjorde en utflykt till Den blå planet i Danmark körde vi trolles trafikklubb igen på bilstereon och glädjen och nostalgin i det gemensamma lyssnandet var total.

När jag växte upp bodde jag i ett hus med köket i hjärtat av huset och en öppen planlösning gjorde att radion var med i centrum. Mamma lyssnade på P1. Den stod på när hon rörde sig i det området och mest av allt minns jag radioteatern. Det blev ganska jobbigt ibland när man inte var del i historien utan istället blev det snuttifierat bröl och stök. Konstigt nog var ju radioteatern sällan glada historier utan tvärtom. Det var ett jäkla liv..

Att ha det i bakgrunden var alltså ingen hit men att lyssna aktivt i huset var spännande och stora svenska skådisar visade sin skicklighet och jag, jag kände igen alla rösterna.

Pappa han slog alltid över till P2 när han rörde sig i husets hjärta. På så sätt fylldes huset med två helt olika kanaler som definitivt inte skulle valt själv men det blev ett gemensamt lyssnande som gav mig väldigt mycket. Inte minst musikaliskt.

En annan gemensamhetslyssning som många av oss vuxna har haft genom åren är sommarpratarna. Jag tror tyvärr att detta var något som var vanligare förr när programmet gick på en speciell tid och transistorradion stod bredvid målarprojektet eller vid badhandduken på stranden och skrålade ut sitt sommar sommar.

Ett av de längsta garv jag har haft i mitt liv var när jag 1986 hörde Magnus Ugglas självironiska tankar kring starten av hans karriär med de första spelningarna och om hur han jobbade hårt med att försöka impa på David Bowie. Jag var ensam den första gången jag lyssnade men var inte ensam i det stora. Vi var nämligen många som kunde citera Magnus Uggla och hans sommarprat och skrattet ekade vidare.

Jag tog mig tid att lyssna igen som 52-åring och kunde torrt konstatera att programmet var en spegling av sin tid och det var betydligt roligare 1986 för en 16-åring men jag kan fortfarande citera stora delar av Ugglas sommarprat och jag är ganska säker på att jag inte är ensam. På något sätt var världen och utbudet mindre så de gemensamma referenserna vi hade var nog fler på den tiden.

I dag tror jag kanske att man snarare lyssnar ensam i lurar och upplevelsen bliver inte delad på plats men ändå med hela Sverige som lyssnar en och en och därefter berättar och tipsar varandra om sina lyssnarupplevelser. Många liksom jag får upptäcka nya profiler och sidor varje år och många av oss minns tydligt historier och tankar som berättats. Varje år får i alla fall jag en eller två förälskelser. I år kärade jag ner mig i Staffan Westerberg. Vem kunde ana att jag skulle bli så berörd av storpotätens fader?

Denna sommaren har vi fastnat i Nattkorpen. Denna har vi andäktigt lyssnat på och tillsammans njutit av spänning och äventyr. Nattkorpen är skriven av Johan Rundberg och för den har han fått August-priset. En riktigt spännande historia i värsta deckarstil som utspelar sig i Stockholm på 1800-talet. Vi lyssnar på en dramatiserad uppläsninging från UR (Utbildningsradion) och vi är helt trollbundna.

Det gemensamma lyssnandet som ger en gemensam och omedelbar upplevelse.

Hur fasen fixar man schysst matsäck utan den klassiska mackan?

När vi som familj la om kosten försvann möjligheten till att göra mackor. Jag tänker på enkelheten i det. Mellanmål, frukost, lättare lunch, kvällsmackan och det tjorvigaste av allt nämligen matsäcken. Tänk ändå så praktiskt det var att smälla ihop en macka med smarrigt bröd och läckert pålägg. Smidigt förpackat, lättmanövrerat och löjligt praktiskt. Det är nog här som det tar emot för de flesta att göra en kostomläggning. Det är här det blir besvärligt.

Om man nu ska ha med alla i familjen med på mattåget måste man ha lösningar på inte minst matsäcken. Någonstans blir det inte lika praktiskt som det var innan men vill man göra en förändring så får man offra en del. Numera har vi en bra rutin för detta och den började ungefär så här.

Jag investerade i plastbehållare med två fack, inte det bästa med plast kanske, men det väger inte så mycket och det går att diska. En annan investering jag gjorde var att köpa två kylryggsäckar. Därefter var det faktiskt bara att plocka i kylen. Som i alla familjer har vi dels olika preferenser och det är lite individuellt vad vi tål. I vår familj är det fyra av fem som äter och tål ägg, så länge det är från höns som gått utomhus och fått käka gräs och mask som de mår utmärkt av och där äggen inte är pastöriserade. Helt otroligt vilken skillnad det gör. Jag älskar tex ägg men har känt obehag i hals och i mun med en märklig metallisk känsla och klåda i alla år men när vi började äta schyssta ägg så funkade det helt plötsligt för mig och jag kände ingenting. Stor skillnad för i alla fall mig. Doris är dokumenterat överkänslig mot ägg så för hennes del blir det inga ägg just nu i alla fall. Två av herrarna i familjen äter ost så då får de det. Grönsaker i bitar tex gurka, selleri, morötter, rädisor, avokado osv. Till sist har vi proteinet. Gå lös i kylen och ta fram köttbullar från igår, grannens egna fänkålssalami, ett kycklinglår eller varför inte en bit fisk. Ja, det blir lite mindre praktiskt men gott och dessutom är det lättare att vara konsekvent när man har bestämt sig för en lösning. Packade lådor läggs sedan ner i ryggsäckarna i sällskap av ett gäng frysklampar och ett par flaskor kranvatten. Jag föredrar att använda riktiga bestick och tycker att det funkar fint med ett bestickset var inrullat i en tygservett.

 I princip tar du godsakerna man kan lägga på en macka men ta bort brödet. Och ska du göra en sallad till så gör för guds skull inte en pastasallad. Ta istället din favorit sallad om det är spenat, ruccola eller isberg spelar ingen roll, en liten ruska med mynta, jordgubbar skurna i bitar och avokado. I en liten burk blandar du dressing. Själv gillar jag dijonsenap, olivolja och vinäger. På med lock och packa ner och till sist kan man tex rosta lite nötter. Rostade hasselnötter (lägg på bakplåt och kör i ugn på 200 grader i en kvart och skala) tycker i alla fall jag är jättegott. Lägg även nötterna i en separat liten burk häll på dressing och nötter vid servering. Just det, fröknäcke kan man också plocka med. Ja, lite mindre smidigt men så jäkla gott!

Alla kan vi bära och två ryggar tar käket, resten av deltagarnas ryggar tar badbrallor och handdukar.

Tips till sånt att lägga i matsäcken

• Ägg

• Korv med hög kötthalt

• En bit fisk tex lax

• Pannbiffar

• Lammkotletter

• Bacon

• Ostbit

• Gurka

• Sparris

• Rädisor

• Selleri

• Tomat

• Avocado

• Morötter

• En god bit leverpastej med vettigt innehåll. Gör du inte egen så kolla med personalen i charkdisken i din närmsta välsorterade butik.

• Räkor

• Grillad sötpotatis

Det är alltså bara fantasin som sätter gränser. Det gäller först och främst att bestämma sig för att man ska hitta en lösning.

Här fick ni en av våra.

Jag uppskattar att få frågan om nackspalt och screening.

Ni anar inte hur ofta jag har fått frågan om hur det var när jag var gravid med Doris. Jag har träffat massor med kvinnor som frågat och undrat om fostervattensprov, mätning av nackspalt och eventuella komplikationer under graviditet och förlossning. Nä! Inget konstigt här! Utan det handlade om en ”sannolikhet” (använder ordet ”sannolikhet” eftersom ordet ”risk” blir väldigt konstigt i detta sammanhang) att mitt barn skulle bli ett barm med Downs syndrom eller inte. Trots det, är det just ordet ”risk” man använder för kromosomavvikelse. Denna ”risk” ökade visserligen en litegrann efter test under graviditeten, men vi tänkte inte så mycket runt det.

Det blev i vilket fall som helst uppenbart att vår dotter hade Downs syndrom när hon kom ut en solig midsommar för 15 år sedan. Det föds i genomsnitt 153 barn i Sverige varje år med ds och det finns ungefär 5-10000 personer med ds i vårt avlånga land just nu.

Frågan om hur, vad och vilket val man som blivande förälder gör eller gjorde välkomnar jag. En del tycker att det känns dumt och obehagligt att ens prata om det, men jag vet att man verkligen undrar om hur och varför, och jag menar därför, att det är väldigt positivt att så många faktiskt har modet att visa sin nyfikenhet.

Vi har en märklig förväntan om ett elitistiskt samhälle där inte riktigt alla passar in. Vi tror oss veta vad som kan styras eller ej och vi tror kanske också att det ingår någon form av garanti på oss, våra barns liv och kanske hälsa. När nu frågan dyker upp ser jag det som en möjlighet att dela med mig av hur just jag förhåller mig till den tanken.

Nä, det blev ett barn med allt vad det innebär, inklusive en extra kromosom. Vad hade vi gjort om vi verkligen vetat att vårt barn skulle ha Downs Syndrom? Tja, vem kan svara på det? Vi kanske hade tagit ett beslut baserat på ren okunskap. Du kan ju inte veta vem som kommer ut och det är ju det som är så trist att ansiktet vi ser framför oss i olika skanningar har gett oss sneda ögon. Precis som om dessa personer inte skulle vara lika olika som oss andra. Om vi tittar på en skolklass t ex? Hur lika eller olika är eleverna? Det kan vara att de flesta av barnen har 46 kromosomer, två öron, och kanske tycker att pommes frites är en gudagåva. Kanske är det så att en del av föräldrarna anser sig ha pengar, förutsättningar eller tid att engagera sig i skolgången.

Men så är det inte riktigt, utan alla barn är olika och vi har alla olika förutsättningar. Vuxna som barn och själva utpekningen av att vissa individer inte är välkomna pga av att man tror sig veta att konsekvenserna kan bli lite annorlunda. Jag förstår samhällets problem och sätter mig verkligen inte själv på höga hästar, men samhällsbilden av personer med ds är skev och onyanserad och därför ser jag gärna mångfald i våra olika flöden och jag svarar mer än gärna på frågor.

Detta är så viktigt och inga frågor är dumma här. Personer med ds är olika, men det finns saker som är vanligare hos dem och där ibland har vi hjärtfel, sköldkörtelproblem, inlärningssvårigheter, trassel med språkutveckling för att bara nämna något. Jag vill försöka belysa att mycket av detta går att jobba med i positiv riktning och här finns inga gränser. Likaväl som att vi andra ”46-kromosomare” har saker att jobba på. Även där ser det ju lite mörkt ut ibland, men vårt värde som människor blir ju inte mindre för det, eller...? Jag förklarar, berättar och visar och funderar hela tiden på hur vi alla, inte bara Doris och andra med morbids Downs, utan även på allas våra möjligheter till att utvecklas och växa eftersom det finns så mycket vi kan jobba med och göra, om vi bara hittar kraft, lust och vilja.

Nä, jag hoppas att frågorna fortsätter, för på så vis tvingas vi själva att reflektera och jag hoppas att även du som läser detta får möjlighet att utveckla och lära mer om dig och mer om de dina. Vill du veta mer? Då rekommenderar jag att kika runt här i min blogg om vår väg som den sett ut med Doris. Annars rekommenderar jag varmt Svenska Downföreningens hemsida. Här hittar du jättefina källor till kunskap.

Vi har skaffat oss en ny norm. Hurra!

Nu har vi, som familj hållit oss undan spannmål, socker och till stor mån även mejeriprodukter i några år. I dag gör vi vad vi kan för att äta så näringstät och giftfritt som möjligt. En dag om månaden unnar vi oss att ”äta som folk”. Det innebär att det är den dagen vi har pekat på när någon i familjen har sagt att -Åh, vad det vore gott med lasagne. Önskemålen haglade i början men nu har tiden gått och igår när det var dags att ”äta som folk” igen fanns inte ett enda önskemål. Fantastiskt! Vi har helt enkelt ändrat normen och pizza resp brödhypen är äntligen bortarbetad. Vad käkade vi då? Jo, mackor till frukost, färdiga köttbullar och pulvermos till lunch en fika på läckert café och varma mackor på kvällen. Plus lite snask. Detta hade ungarna jublat över för ett par år sedan, men nu? Tja, nu verkar det mest handla om hyggen i att samlas kring något. Intressant, eller hur? Vi har tagit tillbaka makten över maten, ruckat på det som förväntas vara normalt och vi hade aldrig trott att vi en dag skulle sitta och vara ganska likgiltiga inför vad vi faktiskt skulle äta på just denna dagen. Nåja, vi går på krog eller café och det blir naturligtvis betydligt lättare när man äter som folk och inte behöver dissa hela menyn.

Vid något tillfälle var det en läsare som studsade över uttrycket ”äta som folk”. Precis som om jag skulle veta vad folk äter. Jag förstår att personen i fråga blev konfunderad. Jo, det uttrycket är snarare något jag skriver för att inte slita på ordet norm. Men för att försäkra mig om att jag inte använder det i diskussionen hemma så checkade jag med vår yngsta grabb i morse och på frågan om vad det uttrycket innebar för honom svarade han ”att äta fint med kniv och gaffel” och ”äta fint” är verkligen inget som vi går upp i.

Det var nämligen så att när vi bestämde oss för att lägga om kosten för några år sedan så blev det tydligt för alla i familjen att det var det inte var helt lätt. Vi gjorde det på ett sommarlov och skillnaden på ungarnas välmående i allt från kropp, knopp och själ var så stor fanns det inte riktigt någon väg tillbaka. Eftersom vi, själva, pappan och jag är konsekventa får vi också det till att funka fast när vi väl hade tagit beslutet så insåg vi att det var ganska körigt att parera livet efter ett sommarlov om vi ville hålla fast i de bra vanor alla hade fått. Barnen är idag 12, 14 och 19. Tre barn med helt olika behov och olika förutsättningar. Det de däremot har gemensamt är att de mår skit när de inte äter näringstät mat och skippar det som de inte mår bra av precis som alla människor. Nu har vi hållit på i några år och ungarna vet skillnaden och väljer gladeligen bort mat som inte tillför något. De har helt enkelt erfarenheten vid detta laget. De är synnerligen medvetna om att valet är aktivt och att det är inte helt lätt när normen är något annat. Den sk normen blir nämligen väldigt tydlig när barnen tex kommer upp i skolåldern.

När det gäller att prata med barn om mat så tycker jag att det är lika viktigt att diskutera detta som det är att prata om tex trafik.

Istället för att prata om vad man inte bör äta så bör vi lägga fokus på vad som ger kroppen det den behöver och hur man kommer åt det.

Varför kämpar nu en del av oss med att äta tex lever? Jo, vi gör det för att maten ska bli mer näringstät och vi vill tillföra kroppen det som kroppen behöver. Ganska ovanligt men jag tycker att vi gör en jätteinsats bara genom att lyfta ämnet och om fler gör samma sak sker en förändring . Och vem vet, vi kanske till och med får en ny norm. Vi är alla konsumenter och våra butiker speglar ganska tydligt vilka produkter som säljs mest. Lever är nog inte direkt en storsäljare, framförallt inte hos de yngre generationen som inte har erfarenhet av att äta inälvsmat och långt ifrån alla vet varför det är nyttigt.

Det krävs enormt mycket av en människa att göra vettiga produktval i en butik idag. Ska du göra val som gynnar dig och din kropp krävs kunskap och därför menar jag att det är viktigt att man pratar om varför och vad som är bra för din kropp. Då blir det självklart vad och varför andra saker inte är bra för dig och därmed blir typiska sällangrejor.

Dessa underbara syskon

Har du tur så har du syskon och har du ännu mer tur kan det vara den längsta relationen du har med en annan människa i ditt liv. Jag vet att det kan se så olika ut och jag vet också att man inte måste  älska varandra bara för att man är familj. Jag hade tur! Min storebror och jag gillade varandra skarpt trots att vi ofta stod väldigt långt ifrån varandra i en del frågor. Det vi hade var bakgrund, referenser i inte minst doft och ljud och en förståelse för var den andra kom ifrån. Vi hade båda en stor passion för både musik och mat. Samtidigt fanns det saker som jag varken kunde eller kanske ville förstå men jag respekterade dem. Det var liksom att han och de sakerna ingick i paketet. Jag visste att han var där som bara en storebror kan vara.

Jag hade någonstans räknat med honom och jag tror jag tog honom lite för givet. Han och jag skulle tillsammans se om våra föräldrar när de blev äldre och vi skulle kompromisslöst vara syskon hela vårt liv. Nåja, nu tog hans liv i denna form slut alldeles för tidigt och det blev naturligtvis inte som jag tänkt eller trott. Det blir det ju aldrig, eller hur? Plötsligt var han borta och nu har det gått en del år och saknaden kommer över mig så klart. Jag tänker sällan på den dagen han försvann utan jag tänker på den tid vi hade gemensamt. Jag tänker på den med stor glädje. Vi hade nämligen en bra tid. Det var en bra tid! Vilken enorm förmån att få lov att blicka tillbaka på det sättet. För mig är han ständigt närvarande och jag upplever hans sällskap och stöd . Inbillning? Tja, och? Huvudsaken är hur jag valt att förhålla mig och finner ro i det.

Varför skriver jag nu om detta kanske du undrar? Jo, när barnen var mindre gjordes nämligen en liten radiodokumentär på UR för barn om hur det är att vara syskon till ett barn med funktionsvariation. I funkisvärlden känns det kanske extra viktigt men lite svårt att fundera över syskonfrågan och syskonrollen. Det blir på något sätt betydligt känsligare och där ligger kanske ännu mer hopp och önskan om att syskonen får en bra relation i framtiden. Det svåra som man helst inte vill tänka på men som man kanske ändå måste relatera till ibland. Om man vet med sig att ens barn är beroende av andra människors goda vilja, stöd och närvaro i framtiden som när man som vi har ett barn med Downs syndrom och funktionsvariation blir syskontanken mer påtaglig. Vår ambition är att våra telningar ska få möjlighet att inte minst förverkliga sig själva samt få växa och utvecklas på sina egna villkor och takt. Samma önskan som vi har för Doris. På ett sätt inte konstigare än så och på ett annat lite svårt att tänka på utan att känna ett styng av oro. En sak har vi som föräldrar i alla fall lärt oss och det är att inte ta ut allt i förskott. Ta en dag i taget, göra vårt bästa för att ”klä på” och rusta alla tre för framtiden. Det blir förmodligen inte som vi tänkt oss likt förbaskat.

Vår äldsta grabb var vid radioinspelningen 9 år och han berättade på det där självklara och villkorslösa sättet om hur det var att vara storebror till Doris. Precis som bara en storebror kan.

Viktigt och fint på många sätt.

Länk till radiodokumentär

Den 21e mars

Så är det dags igen! Det är ”Down´s syndromdagen” på gång och vi som är förärade med en liten extrakromosominnehavare i vår familj går just nu lite “bananas” genom att på olika sätt markera lik- och olikheter hos oss människor, dels genom att vara synliga med olika strumpor på höger och vänsterfoten och dels genom solskenshistorier, och vi gör det med stor stolthet.

Jag tycker att detta är jätteviktigt med dessa dagar för sammanhållning, men på samma gång lite sorgligt att det ska behövas, liksom alla andra typer av dagar där man sätter fokus på minoriteter och sånt som betraktas som annorlunda. Jag menar då självklart inte dagar för kanelbullar och kladdkaka. Här finns något som skaver i mig. Jag följer en amerikansk podcast som heter ”the lucky few” som handlar just om livet med och kring människor med Downs syndrom och de har haft en serie som behandlat om ämnet ”What if my baby with Down’s syndrome can’t”. Man har bla annat pratat om förväntningar och förhoppningar som man har som nära anhörig och den jämförelse som uppstår när vi ser andra personer med Down´s syndrom som framstår som ”mer utvecklade”. Här handlar det om allt från att kunna gå, kunna prata eller ha tilläggsdiagnoser som begränsar osv.

Jag har ältat denna tanke i stillhet och ibland känt dåligt samvete, skam och sorg över att Doris kanske framstår som ”lyckad” i denna typ av sammanhang och detta för att vi väljer att fokusera på sådant som hon är riktigt bra på och tycker är kul. Nu är det så här att hon är lika ”lyckad” som alla andra barn.

Vad menar jag då? Jo, det där med vilka förväntningar vi som föräldrar har på våra barn är egentligen inte specifikt för barn med Down´s syndrom. Jag tror att vi föräldrar, mer eller mindre medvetet, jämför våra barn med andra barn och ställer oss frågor som: När kommer mitt barn att kunna gå, kommer barnet att ha ett språk, kommer hen att kunna lära sig läsa? Det maler och maler. När man man får ett barn med funktionsvariation, är det så uppenbart att resan blir lite speciell, och detta på gott och ont, och då kommer också de tokiga tankarna som är så långt ute och snurrar som tex: - Hjälp! Mitt barn kommer inte att kunna åka skidor. Vi som älskar att åka skidor, - Åh nej! Vi kan aldrig mer segla med familjen. - Jag har aldrig sett en person med Down´s syndrom segla och därför kommer vi aldrig kunna segla tillsammans. - Kan de lära sig simma? Det kan jag inte föreställa mig.

Det är inte bara ens egna fördomar som poppar upp. Även omgivningens tappra försök till tröst. Där kommer ofta orden ”de är ju så glada och musikaliska” in. Våra normalstörda barn hamnar också i samma ” fälla”, men med en annan tidsplan. Det som i Downs´s syndromvärlden kan ta flera år, har en diff på några månader i ”normala” världen.

Ofta är det inom den föräldragrupp man hamnat i på mödravårdscentralen som jämförelserna blir som påtagligast. När barnen blir äldre och tiden går, inser vi att alla våra ungar har sina specialiteter. Alla är inte suveräna på bollsport eller på matematik. Alla kan varken förstå eller läsa poesi. Alla sjunger inte rent osv. Vi har alla våra begränsningar, men med detta sagt så har vi också det som vi är grymt bra på och har talang för de mest fantastiska saker. Det finns många saker som begränsar Doris,men vad är det som säger att hon skulle intresserat sig för just skidåkning och segling? Även hennes bröder, som inte har Down´s syndrom, har sina begränsningar men det har väl alla? Jag har definitivt mina. Nä, låt oss istället lyfta charmen med att alla är olika och att alla har sina egna talanger trots begränsningar.

Viktkurva på Doris! När ska vi börja prata om livsstil?

Viktkurva på Doris! När ska vi börja prata om livsstil?

När vi fick vår dotter Doris med Downs Syndrom för 14 år sedan, önskade jag att någon pedagog eller filosof hade svaret på alla de problem som dök upp – pedagogiska som filosofiska. Jag återkommer därför än en gång till problemen kring kost, livsstil och hypotyreos.

Jag undrar när vi ska börja prata om livsstil och den egna möjligheten till förändring. Bara för att allt alltid varit på ett visst sätt i ditt eller mitt liv, betyder det inte att läget är fastlåst. Man kan faktiskt påverka livsstilen själv. Det är kanske för att jag varit lite naiv ibland och haft en för stor övertro till andra och tänkt att proffsen vet väl bäst. Men är det så att proffsen alltid vet bäst? Vem är proffs i detta fallet? Här tänker jag att proffsen sitter på barnavårdscentralen eller habiliteringen med vilka vi har så nära kontakt med i starten av våra funktionsvarierade barns liv.

Proffsen vet väldigt mycket men kanske inte allt. Det jag hade önskat när vi fick vår dotter för 14 år sedan, var att någon hade en helhetssyn på saken. Ett exempel på hur skevt och konstigt saker är med hänsyn till livsstilsfrågor, är tex att vi som har barn med Downs syndrom vet att personer med ds har en egen tillväxtkurva. Den är helt egen och är då ett snitt på hur det kan se ut med balansen mellan vikt och längd. Doris har följt den tillväxtkurvan ända tills den dagen då hela vår familj valde att lägga om kosten och se till vad våra kroppar behövde och plockade bort det som bara gjorde skada. Då bröts hennes mönster i den tillväxtkurvan som var ämnad för barn med Downs syndrom.

Sist vi var på kontroll hos hjärtläkaren bad jag sköterskan om att lägga Doris mått och vikt på en sk normal kurva istället. Hoppla! Då stämde hennes vikt och längd överens med normalkurvans värden. Jo, hon är bara knappt en och en halv meter lång, men hennes viktkurva stämmer plötsligt perfekt med hennes längd enligt den nya kurvan.

Vad betyder det här då? Jo, i min värld betyder det att det pratas alldeles för lite om kost och livsstil. Vi jagar på våra barn och vill att de ska röra på sig mer och sluta äta så stora portioner eftersom de (kanske pga hypotyreos) ganska ofta har en övervikt att bära på. Tänk om man redan på habiliteringen eller ännu hellre på BVC pratat om relevanta livsstilsfaktorer i stället för att diskutera introduktion av gluten och mjölk. Då kanske det hade varit smartare att titta på näringen. Det är ju näring vi behöver. Vi måste titta på mat som är nyttig och mättar istället för att proppa våra barn fulla med sådant som triggar deras belöningssystem. Våra barn måste få lov att bli mätta och belåtna av riktig, nyttig och balanserad mat. Mat för kropp, knopp och själ.

Hunden får käk som är gränslöst näringstät men våra barn vill vi bara se nöjda och glada. Det är i min mening inte seriöst. Socker tycker jag däremot att man tagit mer på allvar och satt fokus på, fast då kanske det mest har handlat om tandhälsa. Men i vilket fall som helst, så gläder detta mig men det är inte gott nock. Egentligen skulle det till någon form av utbildning kring vad som faktiskt är näringstät mat med inspiration och information om vad vi faktiskt behöver i våra kroppar. 2 gurkskivor, en klyfta tomat är inte en vidare god representation från grönsaksdisken. Falukorven då? 40% kött. Wow! Makaroner mmm. Totalt näringsfritt. Tänk om hab kunde spotta fram denna typen av kunskap istället för att undra vad de kan bistå med. Jag efterlyser kunskap kring hur vi ska äta för att ge våra barn så näringstät och sund mat som möjligt och fokusera på kroppens behov av allt det som den ska ha för att växa och bli sitt bästa jag. Detta kan man nämligen inte svara på när man står där som nykläckt funkisförälder.

Idag har vi inte problem med mängden mat utan med näringsinnehållet. Nu står de flesta av oss övergödda och undernärda. I min blogg försöker jag bidra med näringstäta recept för hela familjen och ett tänk kring mat och näring som ger oss bättre förutsättningar att klara vardagen. Botanisera gärna bland alla mina recept. Banken fylls på kontinuerligt. Mycket nöje!

Även Doris behöver tydliga avslut. (Karlstadmodellen och vikten av nätverk del 5)

Jag använder mig återigen av karlstadmodellen och nätverk i min rubrik. Andledningen till detta är att vi så tidigt började arbeta med Doris språkutveckling. Att nätverka med skolan med hjälp av karlstamodellens metodik och att vi har fortsatt att propsa på samarbetet i nätverket är avgörande för Doris skolgång. Vi vuxna måste bjuda till och jobba på för att stötta barnen på deras väg mot empowerment och en inkluderande miljö.

Doris har uppenbarligen ett stort intresse för SO och därför rider vi på vågen och försöker stimulera henne på den fronten. Andra saker kanske är mer trögflytande men här har vi hennes favorit område. Hon har lätt för det och tycker att det är väldigt kul. Denna gången var det dags för religion och då kristendom. Meningen var att Doris skulle redovisa om detta för sin lärare men när det var dags så stängde hon ner fullständigt och kunde knappt få ur sig något alls. Man kan tycka att det skulle vara nog med att hon vet vad hon vet och inte ska hon behöva genomlida detta eftersom hennes betyg kanske ändå inte kommer att bli så strålande i första taget, men det handlar om att få lov att sträva, lyckas och avsluta med tydlighet och värdighet.

Än en gång blev det en film men skillnaden i detta fallet blev att det bestämdes av oss föräldrar och pedagogen gemensamt att det var så redovisningen skulle lösas. Jag tänker på att det är så viktigt med trygghet och tillit för att lyckas få fram det allra bästa ur den lilla kunskapsbanken. Hur många med Doris har samma problematik egentligen? En stress och krav som gör att man inte lyckas få fram sitt bästa.

Doris har humor och det är så man måste flörta med henna för att hon ska lyftas i smmanhang som handlar om koncentration och prestation. I detta fallet skadar det inte att hon sedan tidigare har en fabless för Gustav Vasa. Troligen för att humorn genomsyrade hela den delen av historien när hon jobbade med det i mellanstadiet. Hon återkommer gärna till den gamle kungen. Kanske beror det på hans fräsiga frisyr och orginella kostym?

I vilket fall som helst har detta fått bli en avslutning på detta kapitlet i kristendomen och vi har hittat en bra redovisningsform.

Det finns mycket att önska när det kommer till inkludering i skola och samhälle och det är väl inte optimalt att föräldrarna löser det som skulle funka och göras i skolan men gör inte vi det så gör heller ingen annan det. Låt henne få ett snyggt och tydligt avslut på kapitlet för att göra en elegant entré i det nyaste komma skall. Med rätt attityd, intresse och energi fångar vi Doris uppmärksamhet och vi hade så gärna sett att även andra såg möjligheter att ge en chans och därigenom låta växa. Då menar jag inte bara våra barn med eller utan funktionsvariationer utan även oss normalstörda runtomkring.

Vi, Doris pappa Björn och jag har valt att lägga ut filmerna med en förhoppning om att inspirera föräldrar och skolpersonal till samarbete och alternativa arbetssätt.

Länk till filmen

Mycket nöje!