Den 21e mars
Så är det dags igen! Det är ”Down´s syndromdagen” på gång och vi som är förärade med en liten extrakromosominnehavare i vår familj går just nu lite “bananas” genom att på olika sätt markera lik- och olikheter hos oss människor, dels genom att vara synliga med olika strumpor på höger och vänsterfoten och dels genom solskenshistorier, och vi gör det med stor stolthet.
Jag tycker att detta är jätteviktigt med dessa dagar för sammanhållning, men på samma gång lite sorgligt att det ska behövas, liksom alla andra typer av dagar där man sätter fokus på minoriteter och sånt som betraktas som annorlunda. Jag menar då självklart inte dagar för kanelbullar och kladdkaka. Här finns något som skaver i mig. Jag följer en amerikansk podcast som heter ”the lucky few” som handlar just om livet med och kring människor med Downs syndrom och de har haft en serie som behandlat om ämnet ”What if my baby with Down’s syndrome can’t”. Man har bla annat pratat om förväntningar och förhoppningar som man har som nära anhörig och den jämförelse som uppstår när vi ser andra personer med Down´s syndrom som framstår som ”mer utvecklade”. Här handlar det om allt från att kunna gå, kunna prata eller ha tilläggsdiagnoser som begränsar osv.
Jag har ältat denna tanke i stillhet och ibland känt dåligt samvete, skam och sorg över att Doris kanske framstår som ”lyckad” i denna typ av sammanhang och detta för att vi väljer att fokusera på sådant som hon är riktigt bra på och tycker är kul. Nu är det så här att hon är lika ”lyckad” som alla andra barn.
Vad menar jag då? Jo, det där med vilka förväntningar vi som föräldrar har på våra barn är egentligen inte specifikt för barn med Down´s syndrom. Jag tror att vi föräldrar, mer eller mindre medvetet, jämför våra barn med andra barn och ställer oss frågor som: När kommer mitt barn att kunna gå, kommer barnet att ha ett språk, kommer hen att kunna lära sig läsa? Det maler och maler. När man man får ett barn med funktionsvariation, är det så uppenbart att resan blir lite speciell, och detta på gott och ont, och då kommer också de tokiga tankarna som är så långt ute och snurrar som tex: - Hjälp! Mitt barn kommer inte att kunna åka skidor. Vi som älskar att åka skidor, - Åh nej! Vi kan aldrig mer segla med familjen. - Jag har aldrig sett en person med Down´s syndrom segla och därför kommer vi aldrig kunna segla tillsammans. - Kan de lära sig simma? Det kan jag inte föreställa mig.
Det är inte bara ens egna fördomar som poppar upp. Även omgivningens tappra försök till tröst. Där kommer ofta orden ”de är ju så glada och musikaliska” in. Våra normalstörda barn hamnar också i samma ” fälla”, men med en annan tidsplan. Det som i Downs´s syndromvärlden kan ta flera år, har en diff på några månader i ”normala” världen.
Ofta är det inom den föräldragrupp man hamnat i på mödravårdscentralen som jämförelserna blir som påtagligast. När barnen blir äldre och tiden går, inser vi att alla våra ungar har sina specialiteter. Alla är inte suveräna på bollsport eller på matematik. Alla kan varken förstå eller läsa poesi. Alla sjunger inte rent osv. Vi har alla våra begränsningar, men med detta sagt så har vi också det som vi är grymt bra på och har talang för de mest fantastiska saker. Det finns många saker som begränsar Doris,men vad är det som säger att hon skulle intresserat sig för just skidåkning och segling? Även hennes bröder, som inte har Down´s syndrom, har sina begränsningar men det har väl alla? Jag har definitivt mina. Nä, låt oss istället lyfta charmen med att alla är olika och att alla har sina egna talanger trots begränsningar.
