Jag uppskattar att få frågan om nackspalt och screening.

Ni anar inte hur ofta jag har fått frågan om hur det var när jag var gravid med Doris. Jag har träffat massor med kvinnor som frågat och undrat om fostervattensprov, mätning av nackspalt och eventuella komplikationer under graviditet och förlossning. Nä! Inget konstigt här! Utan det handlade om en ”sannolikhet” (använder ordet ”sannolikhet” eftersom ordet ”risk” blir väldigt konstigt i detta sammanhang) att mitt barn skulle bli ett barm med Downs syndrom eller inte. Trots det, är det just ordet ”risk” man använder för kromosomavvikelse. Denna ”risk” ökade visserligen en litegrann efter test under graviditeten, men vi tänkte inte så mycket runt det.

Det blev i vilket fall som helst uppenbart att vår dotter hade Downs syndrom när hon kom ut en solig midsommar för 15 år sedan. Det föds i genomsnitt 153 barn i Sverige varje år med ds och det finns ungefär 5-10000 personer med ds i vårt avlånga land just nu.

Frågan om hur, vad och vilket val man som blivande förälder gör eller gjorde välkomnar jag. En del tycker att det känns dumt och obehagligt att ens prata om det, men jag vet att man verkligen undrar om hur och varför, och jag menar därför, att det är väldigt positivt att så många faktiskt har modet att visa sin nyfikenhet.

Vi har en märklig förväntan om ett elitistiskt samhälle där inte riktigt alla passar in. Vi tror oss veta vad som kan styras eller ej och vi tror kanske också att det ingår någon form av garanti på oss, våra barns liv och kanske hälsa. När nu frågan dyker upp ser jag det som en möjlighet att dela med mig av hur just jag förhåller mig till den tanken.

Nä, det blev ett barn med allt vad det innebär, inklusive en extra kromosom. Vad hade vi gjort om vi verkligen vetat att vårt barn skulle ha Downs Syndrom? Tja, vem kan svara på det? Vi kanske hade tagit ett beslut baserat på ren okunskap. Du kan ju inte veta vem som kommer ut och det är ju det som är så trist att ansiktet vi ser framför oss i olika skanningar har gett oss sneda ögon. Precis som om dessa personer inte skulle vara lika olika som oss andra. Om vi tittar på en skolklass t ex? Hur lika eller olika är eleverna? Det kan vara att de flesta av barnen har 46 kromosomer, två öron, och kanske tycker att pommes frites är en gudagåva. Kanske är det så att en del av föräldrarna anser sig ha pengar, förutsättningar eller tid att engagera sig i skolgången.

Men så är det inte riktigt, utan alla barn är olika och vi har alla olika förutsättningar. Vuxna som barn och själva utpekningen av att vissa individer inte är välkomna pga av att man tror sig veta att konsekvenserna kan bli lite annorlunda. Jag förstår samhällets problem och sätter mig verkligen inte själv på höga hästar, men samhällsbilden av personer med ds är skev och onyanserad och därför ser jag gärna mångfald i våra olika flöden och jag svarar mer än gärna på frågor.

Detta är så viktigt och inga frågor är dumma här. Personer med ds är olika, men det finns saker som är vanligare hos dem och där ibland har vi hjärtfel, sköldkörtelproblem, inlärningssvårigheter, trassel med språkutveckling för att bara nämna något. Jag vill försöka belysa att mycket av detta går att jobba med i positiv riktning och här finns inga gränser. Likaväl som att vi andra ”46-kromosomare” har saker att jobba på. Även där ser det ju lite mörkt ut ibland, men vårt värde som människor blir ju inte mindre för det, eller...? Jag förklarar, berättar och visar och funderar hela tiden på hur vi alla, inte bara Doris och andra med morbids Downs, utan även på allas våra möjligheter till att utvecklas och växa eftersom det finns så mycket vi kan jobba med och göra, om vi bara hittar kraft, lust och vilja.

Nä, jag hoppas att frågorna fortsätter, för på så vis tvingas vi själva att reflektera och jag hoppas att även du som läser detta får möjlighet att utveckla och lära mer om dig och mer om de dina. Vill du veta mer? Då rekommenderar jag att kika runt här i min blogg om vår väg som den sett ut med Doris. Annars rekommenderar jag varmt Svenska Downföreningens hemsida. Här hittar du jättefina källor till kunskap.