Att nätverka på en armlängds avstånd (Karlstadmodellen och vikten av nätverk, del 6)

Att knyta till sig människor och skapa nya och viktiga nätverk kan vara svårt. Att t ex skapa ett nytt nätverk som ska vara aktivt och finnas i många år runt ett funktionsvarierat barn med särskilda behov, kan tänkas vara det allra svåraste, men praktiskt och kanske nödvändigt. Jag tänker först och främst på ett nätverk med avsikt att öka förståelsen för det funktionsvarierade barnets utveckling och göra det så att man slipper behöva förklara gång på gång eller tjata om allt det nya i tillvaron. Mycket oförutsebart i tillvaron som man som förälder måste förhålla sig till, kan man genom ett nätverk förmedla utan att man behöver vara påstridig.

Vi skapade ett sådant nätverk för femton år sedan bestående av personer som initialt kunde vara viktiga för Doris. Till nätverket räknades då mor- och farföräldrar, släktingar, Doris syskon samt en handfull vänner. Vi frågade oss vem det var som var viktigast att ha med på tåget och hur vi skulle kunna skapa detta nätverkande trots avstånd och tidsbrist. Vi ville skapa en förståelse för hur vi jobbade med Doris utveckling och vi ville ha alla med på tåget utan att behöva förklara vårt ”varför” eller gå in på detaljer varje gång vi träffades.

Doris föddes 2008 och jag hade då insett att det låg ett värde för många att få ett brev på posten. Brevet och bilden hade nu digitaliserats och jag kände också att det blev lite för lätt att bara ”svajpa” förbi online. Nej, lösningen fick bli något så trist som ett månadsblad. Syftet var alltså att skapa förståelse och kunskap kring Doris och hennes utveckling. Varje månad gjorde jag sidor med kortfattade texter och sköna bilder som beskrev resan kring att ha ett barn med Downs syndrom i allmänhet och Doris med familjs resa i synnerhet. Det var också viktigt att understryka vikten av teckenanvändning, dels hur vi använde det men jag bifogade också några aktuella tecken varje månad.

Ett annat syfte var att inte lämna Doris syskon utanför. De var också en del av nätverket och nog så viktiga. De fick var sin sida i månadsbladet varje gång och sedan avslutade jag med en gemensam sida för hela familjen. Jag printade ut ett ex till varje hushåll i nätverket, la arken i plastfickor som jag satte ihop med ”jungfruben”, stoppade ner i A4 kuvert, skrev adress med stora spretiga bokstäver (min handstil är tyvärr sådan), klistrade på frimärke för en förmögenhet och spankulerade ner till postlådan. På så sätt blev allt dokumenterat och någonstans plockade vi ut essensen av allt viktigt som hänt den månaden och dessutom fick vi faktiskt själva en boost, eftersom vi satte fokus på utveckling. I Doris fall var det den extremt långsamma motoriska utvecklingen, som på detta sätt blev tydliggjort. Man gavs en chans att se allt som hände och förundrades över varje steg.

Nätverket fick förstå att utvecklingen tog tid och att allt inte var självklart. För dem som ville vara med på tåget, fick på det här viset erbjudandet att hänga på. Mina föräldrar samlade t ex allt i pärmar och hade alltid dem liggande framme så man kunde bläddra och läsa. Kul för alla, faktiskt.

Det var en ny värld som öppnades när man fördes in i funkistillvaron med en nya begrepp och funderingar som behöver föras vidare till andra. Det är inte alls säkert att man har överskott på tid att prata om detta och förklara gång på gång. Man både kunde ge kunskap och skapa förståelse på en armlängds avstånd.

Vad skrev jag om då? Jo, det var allt från vad som hände i utvecklingen, vad som hände på habiliteringen, inom vården, dagis, hjälpmedel… You name it. Jag skrev om allt!

Doris var ett år när jag började och jag skrev i fem och ett halvt år. Skälen till att jag slutade var många, men den största orsaken var nog att nätverket såg annorlunda ut efterhand och då såg jag själv ingen helhet längre.

Häromdagen när jag plockade fram pärmen med alla mina månadsblad blev barnen överlyckliga. Där fanns deras utveckling kort och koncist dokumenterad månad för månad. Kanske inte månadsbladet tjänade sitt ursprungliga syfte längre när jag slutade men för barnens skull, alla tre, skulle jag naturligtvis ha fortsatt. Lätt att vara efterklok men tänk vilken gåva de trots allt fick.