Jag är en usel väninna!

Jag är en usel väninna. Jag hör inte av mig, jag tackar nej och tror mig inte ha tid. Jag felprioriterar. Helt enkelt av skäl som jag inte förstår själv . Det är precis som om varenda lediga minut jag har från jobbet redan är uppbokad eller så har jag helt enkelt inte orken att ta in mer än jag måste.  Ändå finns det vänner i mitt liv, konstigt nog. Dessa bedårande varelser som på något märkligt villkorslöst vis känner mig och ställer upp på mitt usla asociala beteende. Jag är liksom inte den pyssliga och bekräftande typen och har tex aldrig skrivit något så enkelt och självklart som ett julkort i hela mitt liv och ändå har jag fått en del sådana själv och blivit gränslöst glad varje gång. Särskilt de julkort som varit alldeles personliga. Allt ifrån foto till, broderi till egengjorda pussel och målningar. Min mamma gjorde personliga egenritade julkort många år. Hon lade ner mycket gediget arbete på detta och jag minns att detta pratades det gärna om. Hennes fina julkort.. och jag som aldrig skrev några men har vänner kvar ändå. Nåja, en av mina absolut närmsta vänner bor väldigt långt borta men det är faktiskt henne jag träffar oftast. I perioder har vi träffats nästan varje vecka. Vi har känt varandra i över 30 år. Hon har aldrig träffat mina barn och endast en gång har hon snubblat över den person som blev pappan till de där barnen. Det var väl i fyllan och villan på en Lundakarneval i början av 90-talet vill jag minnas. Hej hej!

Detta är en helt fantastisk relation egentligen. Vi ses, skrattar och gråter intensivt och sedan åker vi hem till våra liv igen. Denna häftiga ventil är för mig helt obetalbar och jag gläder mig lika mycket varje gång vi ses. Vi följer  med i varandras förehavande i upp och nergångar med fullt fokus. Här finns det nämligen alltid tid och vi vet att vårt samtal fortsätter inom kort.  Jag vet med säkerhet att vår relation inte hade varit som den är om vi levt i samma del av världen eller kanske tom som grannar. Jag har tur som får lov att dela en väldigt stor del av mitt liv med henne trots att hon knappt mött min goda hälft eller träffat mina telningar.

Nu kan jag inte lova något till någon men jag ska försöka att samla ihop fler av mina vänner och kanske inte skriva julkort men åtminstone slå en signal.

Man ska vara rädd om sina vänner.

Min farmor sa med jämna mellanrum att det var dags att ge sig ut för att rekrytera. De dör ju allesammans sa hon, därför måste jag rekrytera nya vänner.

Skumtomtedilemma

Jag bakar och och bakar och bakar. Jaha? Och varför då? Jo, det är december månad och runt varje hörn står en liten pedagog, simtränare eller musiklärare och fiskar upp skumtomte efter skumtomte. När tomtarna tar slut tar pepparkakorna vid. Jag och så många med mig tycker det är svårt att be ungarna låta bli därför gäller det att vara framme i skorna. Du kanske tänker att detta är ett löjligt problem men hör här.

Det som jag tänkt mycket på är alla dessa tillfällen som tas för att bjuda på pepparkakor och skumtomtar. Tillverkarna av detta måste verkligen skära guld eftersom denna konsumtion startar vad i alla fall jag upplever, tidigare och tidigare. Lite som att man reagerar på att årets olika fokus och milstolpar ligger upplagda på varje högtid eller kommersiellt jippo.

Knappt hinner man plocka ner granen förrän det trycks på om att man ska köpa fastlagsbullar, våfflor eller chokladhjärtan. Jag tycker det är fint att fira men kanske vi skulle försöka fira på ett annat sätt. Att inte ta varenda lilla tillfälle att dela ut godis och kakor till framförallt barn. Vår familj tog beslutet om att en dag i månaden var faktiskt rimligt att ”äta som folk” med allt vad det nu innebär från mackor till frukost, pasta och falukorv till lunch, kanelbullar till fika, lite folkligt snask som skumtomtar och tex till en vanlig jäkla capriciosa hämtad på närmsta pizzeria i sällskap av en folköl eller läsk utåt kvällen.

Något som jag har upptäckt efterhand är att det faktiskt inte är vänner och bekanta som är kruxet här utan de vet hur vi tänker och har förstått vårt syfte att helt enkelt hålla balansen och försöka att må så bra som möjligt. Nä, problemet för vår familj ligger faktiskt i den värld där man inte tror. Nämligen i de sammanhangen där det är flera olika vuxna involverade och man ska fira allt från avslutningar till advent, lucia, tävlingar och konserter består firandet i lång tid innan jul av skumtomtar och pepparkakor.

Jag tror inte gemene man tycker att detta är så farligt men eftersom jag bakar som en galning för att hitta saker som mina barn kan ha med sig vid alla dessa tillfällen och som de tycker är tio gånger läckrare än just skumtomtar och pepparkakor har jag fattat hur ofta det är. Jag vill att man hittar något annat för att fira och jag menar att vår norm har blivit helt skev. Vi vuxna har tydligen inte fantasi nog att komma upp med något bättre sätt. När man faktiskt tittar på alla dessa tillfällen tänker jag att både ungar och vuxna måste ju bli helt blasé. Fast det är klart, för den vuxne är det bara här och nu eftersom detta är myset eller avslutningen med just mig som lärare eller ledare eller med just denna gruppen.

Backa ett par steg och tänk efter. Hur festligt är det?

Är jag taskig? Nja jag vet inte riktig. Jag vill åtminstone att vi vuxna försöker se på helheten och inte bara ser vår egen insats som mysfaktorshöjare med hjälp av små sega tomteliknande prylar som inte ger något annat än en tillfällig sockerkick.

Ps Recept på dessa stiliga kakor hittas här

PRAO

Så, nu var det gjort! Doris allra första PRAO-vecka (praktisk arbetslivsorientering) är avklarad och det är stort. PRAO är obligatoriskt i skolan och ger eleven möjlighet att deltaga och finna ut av hur arbetslivet kan se ut och inte minst få en chans att prova på olika arbetsområden. Denna PRAO-premiär fick två arbetsplatser slåss om Doris uppmärksamhet. Dels var hon på en förskola och dels var hon hos en frisör. Frisör stod högst i kurs eftersom relationen mellan Doris och själva frisören är väldigt mysig. Doris i var igång med både gott kundmottagande, tvättmaskin och sopkvast. På förskolan fick hon möjlighet att följa och vara delaktig i undervisning och aktiviteter. Nu är ju inte små barn särskilt kul enligt Doris men jag tror att hon lärde sig att jobb kan se olika ut och att ta hand om små barn är ett arbete som också ska göras och är viktigt och jag tror mig veta att hennes insats på praoplatsen var lika god som någon annans. Tre timmar om dagen blev det och hon har vuxit som människa igen. Kanske det varken blir hårsalong eller förskola för Doris i framtiden men en sak är säker och det är att i sällskap av andra goa människor trivs hon som allra bäst, ja så länge som de där goa människorna inte är allt för små alltså det vill säga.

Ljuden och den nya mysrisken i vårt hus

I vårt hem kan vi alla ljud och rörelser. Vi vet precis allihop vilka ljud som betyder vad och som för oss är trygga. För oss handlar trygga ljud om det som händer runt Doris. Vi vet hur det låter när hon rör sig i huset och vi vet vad som är mer eller mindre farligt. I vår värld har vi naturligtvis anpassat vårt hem så det ska funka för alla, även för Doris. Doris har utmaningar med balans, motorik och syn. Hon är gränslöst hjälpsam och tvekar inte en sekund när det gäller köksarbete. Hennes dåliga balans och synen hänger ihop. Hon har nämligen nystagmus. Detta innebär att hennes ögon tickar ofrivilligt i sidled i ett ganska högt tempo och då är liksom världen aldrig stilla.  Detta gör att vi vet att hon inte klättrar upp på saker eftersom hon inte kan balansera och hennes egen logik säger att man går mitt på vägen för att inte drutta ner i diket. Diken och bilar är helt enkelt farliga eftersom varken den ena eller den andra kan vara still av olika skäl.

Motoriken då? Jo, vi har ju hela tiden vetat vad hon klarar av rent motoriskt. Hon har tex svårt med finmotoriskt saker som att trixa med blixtlås, skosnören och att skriva med penna. Vi vet också att detta inte är statiskt utan det utvecklas hela tiden men än kanske lite långsammare än på andra barn.

Nu är hon 14 år, väldigt hjälpsam och serviceinriktad. En sak som hon gärna vill serva med är att koka kaffe. Där har vi lyft, hett vatten och ett siktande som är hopplöst.  Den lilla överraskningen vill hon gärna fixa och detta innebär att vi alltid förekommer med kaffekokandet varje morgon och eftermiddag och vi går aldrig ut ur huset utan att ha en enorm medvetenhet kring laddandet av kaffebryggare och framsättandet av själva kaffet när det är klart. I andra familjer existerar inte ens tanken på att det skulle vara någon risk i detta. På samma sätt tänker vi även kring spis och ugn. Det är nog lite ovanligt när barnen är så stora som hos oss.

Jobbigt är det inte utan det är en helt naturlig del och exempel på familjens vardag. Det är inget vi behöver prata om utan det är en liten självklarhet i vårt hus. När vi lagar mat är hon inblandad i så gott som alla lägen och vi slår knut på oss själva för att rädda alla situationer. För vem säger nej tack till lite hjälp? Vi springer på alla bollar i alla väder eftersom vi alla måste behövas i arbetet. Doris gör hela tiden en suverän insats i köket och vi räddar situationen allt eftersom. Lite speciellt när jag tänker på det. Det hade man väl aldrig räknat med? Att den fina hjälpen man får behöver stöttas från alla håll.

Häromdagen hörde jag ett ljud som inte stämde och larmet inom mig tjöt. Jag hörde ett hastigt rasp, ett ptjuu och någon som viskade -Yes, jag kunde!

Jag tassar det fortaste jag kunde i riktning mot rummet hon befann sig i och låtsades lugnt komma spatserande. Jag ser hennes segergest för sig själv där hon ”drar i” något för mig osynligt i luften. -Åh vad mysigt, du har tänt ett ljus med tändstickor och allt. Doris nickar stolt och lämnar mig, ljuset och rummet. Alla tändstickor och tändare göms och budskapet om att Doris minsann numera klarar av att tända tändstickor går tyst som en svag bris genom huset och alla vet att risken för mys blivit mycket högre.

Konsten att ta ut glädjen i förskott

Doris har någonting som de flesta av oss andra saknar, nämligen den fantastiska förmågan att ta ut glädjen i förskott. Vi andra målar upp scenario med alternativa bromsar och orosmoln.

Vi gör allt för att förbereda oss för vad som komma skall och ju mer vi behandlar det inne på Hjärnkontoret ju krångligare blir det och vi förmodar att detta kanske bara blir halvkul. Doris däremot frotterar sig och fnittrar sig fram genom att ta ut glädjen i förskott. Hon missar inte en chans och när hon har något framför sig som hon verkligen ser fram emot har hon skrattat lyckligt i en hel vecka. Hon tisslat och tasslat med sitt för oss osynliga sällskap, gjort vilda planer och släppt ut sitt bubbel som en flygande champagne kork. Hon har påmint oss minst 5 gånger om dagen att på fredag minsann, då smäller det. Jag suckar och tycker att hon tjatar lite väl mycket eller är det kanske bara för att jag inte har den ljuvliga talangen själv att fnittra mig hela vägen fram till ett stort äventyr. Redan nu så har hon fått ut massor av glädje ur kommande fredag så om det mot förmodan skulle bli inställt så har hon verkligen njutit hela vägen fram.  Jag står bredvid och känner litet uns avundsjuka men absolut ingen missunnsamhet.

Nä, om jag känner efter är jag mest glad för att jag får lov att vara med på ett hörn och se och uppleva den lycka som varar på samma höga nivå i så lång tid.

Få förunnat!

Det blev en film (Karlstadmodellen och vikten av nätverk del 4)

Nu har Doris gått i högstadiet i snart 3 terminer. Årskurs åtta går hon i och hon har gått på samma skola i alla år. Hon är en ganska känd profil vid det här laget och jag antar att det inte beror på att hon är en så glimrande personlighet utan det är nog tyvärr så att hon är känd för att vara den där lilla tjejen som vinglar fram med ostadiga steg och som pratar tyst, fnittrigt och hemlighetsfullt med någon som andra inte kan se. Hon har nämligen ett konstant sällskap som verkar väldigt trevligt och Doris och hennes osynlige vän, ibland flera vänner, har alltid väldigt mysigt. En del, kanske ytterst få personer i den ”riktiga världen” har tagit sig tiden att fördomsfritt förstå och märka Doris kvickhet och humor som är så rapp att vi ofta inte ens snappar upp skämtet förrän långt efteråt.

Igenom grundskolan har Doris väg kantats av nätverket dels bestående en resursperson som har en så otrolig känslighet att de nästan utvecklat ett helt eget språk tillsammans, dels pedagoger, dels oss anhöriga samt en handledare i Karlstadmodellen som vi haft som utgångspunkt. Ett nätverk som kom att förstå att här arbetar vi med en metodik som alla barn skulle kunna dra nytta av och som hade förmågan att fånga tanken och implementera den på andra.

Inför högstadiet försökte vi verkligen förmedla den stora framgång som metodiken faktiskt har inneburit i vår dotters fall. När sedan Doris började sjuan och efter att skolan hade intalat oss och sig själva att vi inte behöver någon Karlstadmodell här utan att vi klarar detta så galant själva så sitter vi här nu med en film. Jaha, en film?

En stor del av metodiken i Karlstadmodellen är nätverksarbete och förberedelse. Det är framför allt detta som vi kämpat för sedan skolan förklarade för oss att kompetensen där var tillräcklig. Nu har det som sagt snart gått tre terminer i högstadiet och vi upplever att det är oerhört svårt att upprätthålla en kontakt och kontinuitet med skolans arbete och hemarbetet utan en vettig struktur.

Nåja, den där filmen kom till eftersom Doris hade ett SO-prov inplanerat. Detta hade hon pluggat för i ganska lång tid och när det var dags för själva prov dagen var hon mer än redo. Pga allmänt stök och bök med sjukdomar och personalbrist var det inte optimala förutsättningar för provet men när jag förhör mig hos pedagogen om hur det gick får jag till förvåning svaret att Doris hade fått några utvalda frågor och sedan var svaren utlagda framför henne.

Det är väl kanske så att man inte förväntar sig att en liten person som Doris får godkänt i ämnet men jag är ganska övertygad om att det finns fler barn därute på skolgården som man misstänker inte heller får godkänt denna gång. Jag menar inte att metoden skulle vara fel, men jag anser att det är djupt beklagligt att ett barn som jobbar så mycket och faktiskt är förhållandevis bra på ämnet förminskas genom att inte utmanas på rätt nivå, få möjlighet till att visa sin kunskap och få ett värdigt avslut på kapitlet. Det jag misstänker är att hennes lilla person trycks ner av fördomar och okunskap kring inte minst Downs syndrom.

Vi föräldrar har tryckt på och faktiskt erbjudit skola och pedagoger fortbildning genom att betala handledare i Karlstadmodellen. En modell och metodik som jag är helt övertygad om är användbar i många sammanhang i skolans värld. Vårt nätverk kring detta är idag tyvärr ganska litet av olika skäl varav ett faktiskt är avsaknad av skolans medverkan. Vårt nätverk består faktiskt av i dag av vår lilla familj och vårt förberedande arbete i hemmet. Doris har också två bröder, en äldre och en yngre, som är med och stöttar i arbetet de olika ämnena i vår vardag. Vi diskuterar och pratar om ämnet som en naturlig del av livet. Något ska man ju ha att prata om, eller hur? Att diskutera så att alla är delaktiga och får höra olika varianter och erfarenheter.

Doris har fått med sig så mycket och det är ovärdigt att hon inte får visa ordentligt vad som uppnåtts som de andra eleverna. Så, detta var anledningen till att det blev en film. Doris pappa Björn gör provet med henne och jag tycker att den borde ses av fler än en pedagog som sorgligt nog underskattade hennes förmåga så grovt.

Här är länken till filmen

Mycket nöje!

Att piska en trött cirkushäst

När jag fann ut av att resan med barn inte skulle bli som jag kanske tänkt mig startade en process där jag för att kanske skydda mig själv, barnet och resten av familjen. För mig innebar det att se och ta reda på så mycket som möjligt om hur en framtid för Doris med Downs syndrom skulle kunna se ut. Jag såg filmer, läste böcker hörde radioprogram osv bara för att få koll på den gungande jorden jag under mig. Något av det som då gjorde absolut djupast intryck på mig var Tom Ahlands dokumentärserie om Martina. Martina som föddes med Downs syndrom 1968. Hon var alltså bara 2 år äldre än jag vilket kanske bidrog till att jag blev så drabbad. Mina referenser var tidsmässigt samma som Martinas. Tom Ahland och Martina träffades första gången när Martina var 5 år.

Jag såg hela dokumentärserien där Tom Ahland följde Martinas liv och utveckling. Serien berättar inte bara om Martina och hennes liv utan också om hennes familj och jag är djupt imponerad av Martinas mamma som kämpade för att hennes dotter skulle få vara, som hon sa, människa i stället för utvecklingsstörd.

Vid ett tillfälle i första filmen intervjuade Tom Ahland en läkare som jag förstod det, menade att det inte var någon mening med att utmana Martina i framför allt inlärning och läkaren använde uttrycket ”att piska en trött cirkushäst”. Att Martina skulle lära sig att härma men inte förstå! Att det inte var lönt! Jag blev djupt provocerad. Jag tittade på det klippet häromdagen igen, nu 14 år senare och jämförde med det som vi som föräldrar gör för att Doris ska få en chans att hänga med så gott som möjligt i en skola där allt ska vara mätbart och bedömas. Vi har nämligen hört liknande argument från pedagoger som arbetar med våra barn idag där det enligt de handlar om omöjligheten i att befästa kunskap i barn med Downs syndrom. Här ogillar jag direkt den generaliseringen och uppgivenheten.

Jag menar att man måste se barnet och inte diagnosen. Helt ärligt, tror någon att allt som pedagogerna lär ut verkligen befästs hos alla elever som betraktas som ”normalstörda” i alla lägen? Det tror inte jag utan att det snarare är ganska vanligt att man pluggar sig rödögd för att kunna rapa upp svar som inte är befästa.

Vi i Doris nätverk försöker att förbereda och behandla alla de frågor och ämnen som kommer att tas upp i skolan, från olika håll och vinklar och jag är övertygad om att detta med att befästa kunskap kan vara mer eller mindre. Man kan inte sopa bort problemet ”inlärning” genom ett ”icke godkänt”, utan man måste förstå att även det lilla som befästs ger mening och är viktig. Kunskapen byggs på över tid och man kan i min mening inte ge upp inlärandet, för då sviker vi barnet. Jag vet att detta låter självklart för de flesta, men i verkligheten stöter vi föräldrar på denna okunskap skrämmande ofta.

Martinas läkare och pedagogernas förhållningssätt att ”piska en trött cirkushäst” är säkert inte av elakhet utan tvärtom menar de detta är att skydda och vårda, men jag undrar vad som bestämmer att detta skulle vara bästa vägen att gå?

Hur kan man så tvärsäkert exkludera en grupp människor pga en extra kromosom genom att inte erbjuda så bred kunskap som möjligt och våga utmana. Vi har genom åren jobbat för att få ta del av vad som komma skall i skolans undervisning i god tid för att vi på hemmaplan ska kunna förbereda aktuellt ämne. På så sätt erbjuder vi kunskap och möjlighet att skapa erfarenheter hos Doris. Vi försöker stöta, blöta och vinkla ämnet med alla som kommer i vår närhet. Och sanningen är, att om inte inlärningen blir befäst denna gång så blir det kanske det nästa gång. Nästa gång kan vara i morgon eller om två år. Erbjuder vi inte detta har vi dissat och exkluderat både person och tilltro till utveckling.

Man kan fundera över vilka förväntningar vi har på våra barn och varför vi sätter gränser. Vad eller vem ger oss vuxna rätten att begränsa vissa barn? Jag hoppas och tror att även vi i vuxenvärlden kontinuerligt växer och vill erbjuda våra barn en mer inkluderande tillvaro, men i vissa samtal tvivlar jag.

Har du inte sett Tom Ahlands fantastiska dokumentärserie om Martina så gör det.

Martina- Mot alla odds

Vem fan vill ha ledsna lår?

Så står jag där naken framför spegeln och granskar min 52-åriga kropp. Drar lite i skinn och valkar, vänder mig om och konstaterar att den där rumpan ser mer trött än fyllig ut. Lyfter en solbrun arm och blir lite störd när jag ser den gasblåa volangen som vaggar under. Jag som alltid varit så glad och nöjd med mina armar och axlar. Nu tänker jag snarare att det där med ärmlöst och linne inte längre är för mig. Lite förvånad är jag över att kroppsfettet har omplacerat sig och nu har sitt häng på nya breddgrader. Jag är inte helt säker på att jag är så glad över de nya placeringar som uppstått.

Jag som trodde att jag kanske uppfattades som någon i 45-årsåldern men nu ser jag ju klart och tydligt att där står en 52-åring framför mig i spegeln. Hon påminner visserligen väldigt mycket om den yngre men den äldre versionen ser just äldre ut. Jag ler mot mig själv och tycker att mina mungipor kämpar så hårt för att ta sig upp och det hela slutar med att de istället drar sig neråt av utmattning.

Lite sorgligt men ser också en vuxen kvinna med både pondus och erfarenhet. Jag tänker att det nog kunde varit värre och att jag faktiskt skiter i vilket.

Plötsligt får jag syn på mina lår. Vem fan vill ha ledsna lår? Jag blir genast nerdragen igen. Jag släcker lampan och lyssnar på resten av huset och konstaterar att ingen är utanför badrummet så jag kan säkert tassa ut naken utan att någon ska drabbas. Jag smyger genom vardagsrummet i min födelsedagskostym i hopp om att inte bli upptäckt när jag plötsligt hör en liten röst som säger -Hej mamma! Vad fin du är! Det är Doris som fått syn på mig från soffan där hon satt. Jag hade inte lagt märke till henne och hennes spontanitet som hon absolut inte skulle få för sig att lägga band på tog sig ton när mamman försökte glida in i sovrummet för att packa in sin kropp i något som kamouflerade det mesta.

Bam! Där satt den! Jag inser att det är nu jag har chansen att välja hur jag ska förhålla mig. Det är nu jag bestämmer mig för vad som är viktigt och det är här som jag känner att jag är ”go nock”. Tänk om alla kunde få möjlighet att bli betraktad på detta filterfria sätt trots att man fått ledsna lår.

Downs syndrom och hypotyreos

Jag minns faktiskt inte när Doris fick sin diagnos hypotyreos. Hon kan inte ha varit så gammal. Kanske ett år. Nåja, i vilket fall som helst så fick vi besked om att det var vanligt bland personer med Downs syndrom. Om jag inte missminner mig har barn med Downs syndrom 30 gånger ökad risk och risken stiger med åldern. Lite konstgjort sköldkörtelhormon (levaxin) skulle styra upp den saken. Prover togs varje år och dosen levaxin justerades efter hand. Prover har också genom åren tagits för celiaki, men plötsligt kom man fram till att det inte behövdes längre eftersom det visade sig att Doris inte hade den genen.

Celiaki är tydligen också vanligt förekommande om man har Downs syndrom. Jag hade själv inte en aning om vad hypotyreos innebar eller hur det kändes, utan tänkte snarare att det ju var fint att det blev upptäckt och med en liten tablett varje dag fick man värdena på plats. I dag, när jag är i 50-årsåldern inser jag att detta är något som väldigt många kvinnor i min ålder har. Håravfall, viktuppgång, kalla händer, depression, torrhet och en obeskrivlig trötthet. Nu stod vi med ett barn som inte kunde berätta hur hon mådde och eftersom hon alltid haft en underfunktion på sköldkörteln märkte vi liksom ingen skillnad på hur hon mådde.

Varje år har vi fått reda på att hon ligger perfekt med sina värden och att det är bra. Samtidigt, när jag tänker efter så kan hon inte alls ha mått bra, hon var ju som alla andra med Downs syndrom: trött, ofokuserad, förstoppad och torr och vi föräldrar funderade inte en enda gång på om och hur vi kunde hjälpa henne att må bättre. Vi föräldrar tänkte att allt gjordes ju redan och vi trodde att bättre än så här kunde hon nog inte må. Saker och ting är som de är och om vi kunnat göra något annorlunda hade vi säkert fått information om det från habiliteringen eller vården.

Läkarna uttalade sig så stensäkert angående Doris hypotyreos och vi kände oss trygga med det. Först så här I efterhand klandrar vi oss själva, fastän vi inte borde, för vi tänkte helt enkelt inte snäppet längre.

Vi la om kosten för några år sedan till en mer inflammationsdämpande vardag av lite olika skäl. Vi anade inte då att vår sanering av kosten skulle påverka oss alla så mycket. Vi tog bort socker, gluten och raffinerade och märkliga lättprodukter och ersatte det med bra fetter som olivolja, avokadoolja och ghee. På väldigt kort tid svarade alla familjens kroppar positivt på olika sätt. I Doris fall innebar det att symtomen på hypotyreos försvann. Tänka sig, att kosten skulle göra så stor skillnad! Var man alltså konsekvent blev måendet bättre, varför skulle man då stoppa i sig en massa konstiga produkter som inte tillförde kroppen annat än tom energi? Det låter logiskt, men vågar man ändra normen?

Eftersom Doris förmodligen kommer att leva beroende av andra var det viktigt med läkarintyg och vi vände oss till en funktionsmedicinsk läkare för att få hjälp med detta. När hon hörde att Doris hade hypotyreos frågade hon direkt vilken variant det handlade om. Här stod vi som frågetecken. Inte hade vi tänkt över varianter på underfunktion av sköldkörteln. Proverna som tagits var TSH och T4. Gör om och gör rätt heter det, så vi tog nya prover och nu togs även T3, S-TPO samt S-Thgl. Nu kunde den funktionsmedicinska läkaren utläsa att Doris hade Hashimotos. Hashimotos är den vanligaste orsaken till hypotyreos så även hos personer med Downs syndrom och det är en autoimmun sjukdom. Jag tänker att alla kvinnor jag känner med samma diagnos upplever en skillnad före och efter sjukdom och många säger att de mår skit trots att de med hjälp av medicinering fått ett ”normalt” TSH-värde.

Det var här jag blev fundersam. Vi vet skillnaden först nu. Doris måste ha mått dåligt trots medicinering och förbättringen kom först efter koständringen. Vi kunde ju inte fråga henne så först nu ser hon själv förändringen i sitt mående. Kan det vara så att personer med Downs syndrom, som är diagnostiserade med hypotyreos, har drag som kopplas samman med kromosomavvikelsen fast det egentligen är det Hashimotos som spökar? Jag undrar om det inte är hög tid för förändring I diagnostiseringen.

Hade vi som föräldrar vetat från första början att Doris hade fungerat så mycket bättre I magen, huden, klarhet och minne om vi bara sett till att hålla henne borta från inflammationstriggande ämnen hade vi lätt och ledigt sett över hela kosthållningen från början.

Doris var i en bubbla och den sprack upp med rätt kost. Bättre sent en aldrig, men jag vill verkligen uppmana föräldrar som har barn med hypotyreos att kolla upp vad som är orsaken till underfunktionen på sköldkörteln. Är det autoimmunitet, dvs Hashimotos? Doris fall visar att man åtminstone har en chans att hjälpa till så att personen ifråga mår bättre.

Läs även andra blogginlägg jag gjort på ämnet kost och inte minst familjens kosthållning.

Vad tankar du din kropp med?

Grönsaksutmaningen  

Vad är ”normal” mat?

Det där med barnen och maten!

Skumtomtedilemma

Det där med barnen och maten!

Här blir det krångligt för många. Det bjuds så många tillfällen då det ska mysas och bjussas. I detta kan det kännas helt hopplöst att försöka göra en förändring kring kost och livsstil. Som förälder ska man handskas med kompissituationer som tex övernattningar, bedårande vänner och släktingar som bara menar väl, det konstanta ”unnandet” som det ligger så mycket fokus kring och skolan. Ja, skolan, undrar ni kanske? Jag vet inte riktigt hur det är överallt, men min erfarenhet säger mig att så fort det närmar sig lov och högtider, så kommer bullar, våfflor pepparkakor och godis fram. Det gäller inför alla avslutningar, uppstarter och andra festligheter. Totalen för ett barn blir helt enkelt väldigt mycket. Lägger man sedan till övernattningen med glass och godis till filmen, fikan hos mormor och morfar, småkakorna som bilförsäljaren bjuder på osv osv plus den dagen då vi som familj väljer att ” äta som folk” så spelar det ingen roll hur mycket du än gör för att sanera kosten. Problemet kvarstår och förändringen uteblir. När man väl börjat uppmärksamma alla dessa tillfällen blir man ganska mörkrädd. Därför har vår familj tagit väldigt markant ställning i detta problem. Det är en tuff och krävande och de flesta tycker förmodligen inte att vi är ”riktigt kloka” men vinsten är att ungarna är harmoniska, pigga och mår så mycket bättre. De stora skillnaderna som vi hittills upplevt har jag skrivit mer om här Och här som gästbloggare hos 4health by Anna Sparre

Tips kring lite krångligheter som rör barnen och deras omgivning

·       Berätta för alla om ert syfte och varför varje gång maten kommer på tapeten. Man kanske blir förstådd på första gången men det är långt ifrån en garanti.

·       Maten är sällan ett större problem, eftersom det är ganska lätt att välja till och från saker, men när det gäller alla hyggeprojekt med tex glass, kakor och snask så skicka med barnen i alternativ stället. Vet man bara så är det lätt att packa en liten fika för att helt enkelt undvika tvivel.

·       Tala om det som en självklarhet. Är du övertygad så vill andra också förstå. Alla kan göra detta, men det kanske inte är lika lätt för alla så därför tänker jag att någon måste visa att det går och varför skulle inte det kunna vara du och din familj?

·       Hur håller man sitt barn på banan? Den är svår och utdragen. Våra egna barn har slirat, speciellt den äldste men han är 18 idag och vi pratar jättemycket om hälsa. Han vet den stora skillnaden men har svårt att motstå i frestelsen i situationer som tex läger. Vår minste har också slirat någon gång men på honom märks det direkt. Tex kan han tycka att det varit svårt att låta bli pasta någon gång i skolan.  Men det märks direkt och han tycker inte att det är värt den emotionella åkturen han hamnar i av kolhydratskjutsen. Tack och lov!

·       Var konsekvent! Jag kan inte nog understryka det. Här krävs det en hel del mod och motståndskraft men om man inte håller ut förändras heller inte familjens norm.

Vi gör vad vi kan för att våra barn inte ska hamna i sockerfällan. Det lagas en hel del mat hos oss och vi skickar med barnen egna godis-  och kakalternativ. Det är en kraftansträngning men vi kan omöjligt förändra något om vi inte tar fighten. Ta fighten i dag så kanske slipper du imorgon!

---

Karlstadmodellen och vikten av nätverk. Del tre

I tidigare inlägg har jag beskrivit Doris tre första år i grundskola (normalklass). De åren var mycket positiva. Doris hade sin mentor. Vi vuxna hade ett nätverk (utanför skolan) med föräldrar, far- och morföräldrar en gruppledare med erfarenheter av barn med downs syndrom. Delar av skolpersonalen var också med vid varje möte som hölls ca tre gånger per termin. Dialogen mellan klasslärarna och oss föräldrar var också mycket väl fungerande, då vi som föräldrar fick underlag för att förbereda Doris inför kommande lektioner.

När Doris skulle börja i fjärde klass blev det tyvärr starten på tre mellanstadieår utan en egentlig mentor i klassen. Den ena avlöste den andra medan vi föräldrar höll nätverksmöte med vår handledare i ”karlstadmodellen”, ansvarig pedagog och resurs. Vi gav oss in i det med hull och hår och med en klar övertygelse om att detta var den rätta vägen. Anledningen till detta var naturligtvis att vi vid detta laget hade erfarenheten och hittat formen för hur vi skulle jobba med vår dotter för att få henne så väl förberedd och kompetent som möjligt inför framtiden och vuxenlivet.

Vi försökte förklara för varje ny medarbetare vad vi i nätverksgruppen ville och hur vi kunde hjälpas åt. Vi märkte då emellertid att det från lärarnas sida fanns extremt lite förståelse för vad vi som föräldrar var ute efter. Vi ville nämligen ha underlag för förberedelsearbetet och ha riktlinjer kring vad som skulle hända härnäst i olika ämnen. Det verkade emellertid stört omöjligt att klämma fram informationen om vad som skulle hända härnäst för vissa lärare trots att de arbetat i åk 4-6 i femton år. Ingen ska försöka få i mig att det brukar dyka upp oförutsedda skillnader i åk 4 från år till år. Vi ville veta var vi skulle börja och sluta med vårt förarbete men tom det var hopplöst att få reda på.

Doris har alla möjligheter att lära sig nya saker, men då måste hon också få rätt förutsättningar. Det tar längre tid för henne än för normala barn och vi som föräldrar är mer än redo att göra en insats i förarbetet. Trots att nyinlärning faktiskt egentligen är skolans ansvar har vi som föräldrar påtagit oss rollen och ta hand om en del av förberedelsearbetet som kräves och måste få veta i god tid vad som komma skall. Annars famlar vi i mörkret och bränner både vår och Doris tid och energi.

Vår handledare i nätverket som hade följt Doris sedan många år vid det här laget upplevdes tydligen som ett hot istället för att man såg henne som en resurs och möjlighet till fortbildning. Skolan behövde inte ens betala arvode utan det gjorde vi föräldrar tillsammans med nätverksgruppen. Vi behövde bara tid till våra möten för att koordinera och få det hela till att hänga ihop. Alldeles för tung belastning lades då på resurspersonen som var helt fantastisk i sitt engagemang och visste precis vad vi var ute efter. Vi fick med henne fram ett helt enastående samarbete men utan kontakt med klassens lärare haltade det hela.

Skolchefen tyckte att vi hade rätt inställning och var väldigt tydlig med att han var klar över att om inte engagemanget från nätverkets och handledarens sida varit så stabilt, så hade Doris aldrig varit där hon var kunskapsmässigt. Nu försökte man istället för att utnyttja handledaren som resurs, göra henne till en sorts mellanhand som skulle ha hand om och vara länk mellan ansvarig pedagog och resurs. Gott nock kanske, men som engagerad förälder betraktas man som både otäck och jobbig.

Tappra försök gjordes för att klippa av banden mellan oss föräldrar och klassens lärare. Man frågar sig vad skolan egentligen menar när man tycker att det ”saknas föräldraengagemang” i skolan. Vi föräldrar är helt enkelt inte välkomna. En av skolans grundprinciper lär vara att en elev ska ha rätt att utvecklas så långt som möjligt och en annan att elevens rätt till utbildning aldrig får bli beroende av vilka föräldrar man har. Moment 22 säger oss här att vi föräldrar ska backa och se på när skolan lämnar Doris bakom sig och vägrar se hennes egentliga kapacitet och möjligheter.

Att vara med i klassrummet kräver förberedelse och tid men betalar sig i en förståelse och delaktighet som är ett måste för alla. Vi lyfter i flock, allt annat blir i mina ögon ett misslyckande. Ett misslyckande för samhället.

Karlstadmodellen och vikten av nätverk. Del två

Mycket nöje!

Doris 8 år

När vi fick vår dotter Doris, född med Downs Syndrom, presenterades ett antal olika språkutvecklingsmetoder (-modeller) för oss föräldrar. Olika specialpedagogiska sätt att arbeta med Doris på. När man då står på habiliteringen som nykläckt förälder till ett barn, som man vet kommer att ha lite större utmaningar än många andra barn här i livet, känns det mesta som oöverskådligt. Får man då, som i detta fallet många små fragment och snuttifierad information av specialpedagog och logoped om hur man kan arbeta, ja, då vet man till slut varken ut eller in. På den direkta frågan svarade man: ”Tja, man kan plocka lite här och där”.

Är man, som min man och jag, helt oerfarna och okunniga på området stjälper detta snarare än hjälper. Det skapar frustration, stress och det känns som om man simmar i en pöl av hjälplöshet. Man vill skrika ut: ”Ge oss något konkret! Ge oss verktyg! Ge oss en plan!” Att prova lite här och prova lite där, är ingen plan. Stressen som uppstår när man förstår att barnet har speciella behov blir knappast mindre av att man som förälder ska försöka sätta sig in i en massa olika specialpedagogiska varianter.

Det var så här det började när vi som föräldrar och totalt novis på området beslutade oss för att göra något konkret, skaffa verktyg och fixa fram en plan för hur vi skulle jobba med vår dotters inlärning och språkutveckling. Vi kontaktade en specialist och handledare i Karlstadmodellen och detta har vi aldrig ångrat. Här började vårt arbete och vi satte fokus på att alla vi som fanns i Doris direkta närhet (den egna familjen, hennes lärare och assistenter, mor- och farföräldrar) skulle jobba tillsammans under närmaste perioden.

Från början jobbade vi med enkla ljud som blev till bilder, former och så småningom grammatik. Vi jobbade med bokstäver och ändelser, med sagor, berättelser och vardagsliv. Vi skapade en miljö där Doris blev en väldigt aktiv samtalspartner och allt detta med hjälp av Karlstadmodellens metodik och vår handledare. Vi skapade ett nätverk i form av studiecirkel, där alla i närmiljön ingick (även berörda lärare och personal från skolan).

I början var det inga större problem att få förskolan med på noterna. Det blev nästan ett skrytprojekt. Pedagogerna tecknade, elevhälsans specialpedagog var med i vårt nätverk, ”resursen” från förskolan var såklart också med. Med stor entusiasm arbetades det och Doris gjorde framsteg. Fantastiska framsteg. Och anledningen till detta var så klart att vi alla samlades runt och arbetade med Doris på samma sätt.

När det sedan var dags att börja skolan kom den lilla överraskningen. Skolchefen jobbade hårt för att vi skulle välja integrerad särskola så att den lilla bedårande flickan fortfarande gick kvar i klassen men att man slapp att betala. Men neeej, nätverket menade att särskola inte alls var aktuellt. Doris fick börja, trots vissa protester, i vanlig grundskola och under vanlig grundskoleplan och vi fick klassföreståndaren med på noterna. I dag går Doris snart ut andra klass. Hon läser, skriver, adderar, subtraherar, multiplicerar, redovisar osv precis som de andra barnen och för det allra mesta också tillsammans med dem. Om hon kommer att nå grundskolans mål? Ja, det är inte alls säkert, men hon har varit igenom samma sak som sina klasskamrater och står inte minst med sociala färdigheter som hon förmodligen inte skulle ha fått annars.

Doris var tre år när vi startade. Vi fick då hjälp av vår handledare i karlstadmodellen med att se precis var Doris var någonstans. Vi gjorde ett test för att se var Doris befann sig språkligt. Där och då handlade det om att kunna säga/ teckna olika ord och sedan undrades det också över förståelsen. Vår handledare kartlade också vad som hände på dagis och i Doris vardag samt familjelivet. Utifrån detta gjorde hon sedan en handlingsplan som gick ut på att sätta fokus på en specifika områden. Handlingsplanen innehöll bl a ett lexikon. Ord som var viktiga sparades som lexikon där orden fanns dels skrivna men också med bildstöd och tecken.

Begrepp som Fonologi. Vilka ljud var svåra för Doris? Bokstäverna p,t och k-ljuden tex. Grammatik. Hur man kan bygga och jobba med tex treordsatser. Pragmatik dvs hur jag använder mitt språk, som att ställa frågor och svara. Samt prosodi och detta var då sång och ramsor, eftersom vi är en familj som är glada för att läsa och sjunga vilket uptog en stor den av arbetet.

I denna handlingsplan var hela nätverket delaktigt och alla hade olika uppgifter lite beroende vad man var bra på. Alla visste samtidigt precis vilka ljud som skulle tränas, hur frågor skulle ställas. Detta gjorde att Doris tränade sitt språk utifrån olika håll på ett väldigt naturligt sätt. Alla var delaktiga och gjorde vad de kunde och såg den enastående utveckling som skedde. På detta sättet blev självklart Doris väldigt stimulerad. Hon fick respons på sina signaler och fick därigenom stimulans. Doris förstod snabbt funktionen och nyttan med språket och hon upplevde den med stöd av TAKK. Kommunikationen som stod för att vi pratade samma språk och vi pratade om samma saker.

En annan sak som jag tror var enormt viktig var att “resursen” som skulle arbeta med Doris gavs tydliga riktlinjer istället för att hon skulle improvisera. Stödet och hjälpen från familjen som jobbade på samma sätt var påtagligt.

Alla i nätverket fick olika uppdrag med att tillverka material. Då kommer vi till de olikfärgade lapparna i geometriska former. På lapparna fanns ord och orden byggde meningar och Doris lärde sig läsa en text dvs kombinationen av ord som ger en mening. Detta betyder att meningarna byggs av ord och inte att du bygger ord av bokstäver. Upplevelsen av att Doris kunde läsa själv var fantastisk, inte bara för henne utan också av hennes kompisar. Hade hon stött på orden kunde hon läsa alldeles utmärkt. Och ärligt talat. Hur läser du själv? Inte bokstav för bokstav i alla fall. Karlstadmodellen går nämligen in på det essentiella och kombinerar orden som blir meningar, där meningen blir resultatet. Som i musiken och notläsning där barnet får förstärkning om hen kan en not som låt oss säga ligger på tredje notlinjen men ger faktiskt ingen mening förrän det blir musik. (Här har vi motivationsproblematiken i ett nötskal.)

Ungefär samtidigt började Doris med matte. I ett års tid jobbade vi med matematikens grunder och talen 1-10. Vi ramsräknade upp och ner, lärde oss tallinjen, memorera sifferkombinationer, tydliggjorde addition och subtraktion på olika sätt med allt från mynt till kottar. Till vår hjälp hade vi även ett system av olikfärgade brickor med x antal hål i som man kan kombinera för att lätt räkna ut tal. Detta är det redskap som kommer att stanna med Doris. Vi har blivit tillsagda att matematik är väldigt svår för personer som Doris och det skulle vi inte satsa på. Trots denna dystra profetia räknar Doris I dag som de andra barnen i klassen och tragglar multiplikationstabellen så det står härliga till. Detta hade inte hänt om vi inte hade arbetat som vi gjorde. Om man bara håller sig till pedagogikens steg I rätt ordning och inte lämnar stegen förrän man riktigt kan dem, så sätter detta i sluttampen inga gränser för hur långt våra barn kan nå. Det är inte vi eller någon annan som sätter gränser. Det är en stark upplevelse av kunna lära sig ett ämne och kunna använda det och sedan få respons för det. Man får inte ha bråttom. Att lära sig olika grejor är att man måste känna att man växer och utvecklas och att behovet blir tillgodosett.

Karlstadmodellen och vikten av nätverk. Del ett

Ofta hör jag föräldrar undra över Karlstadmodellen, Iréne Johanssons språkträningsmodell som vi i vår familj började arbeta med när Doris var väldigt liten. När hon Doris gick i andra klass skrev jag en liten uppsats som handlade om just detta och Doris blev min fallstudie. Jag läste igenom uppsatsen nyligen och jag vill gärna dela med mig av den här och hoppas att någon kanske känner sig något klokare och inspirerad. Jag har delat upp den i två delar och här kommer del ett som är en beskrivning av Karlstadmodellen och i del två beskriver jag efter egen erfarenhet.

Mycket nöje!

En elev med Downs Syndrom i klassen – vad gör man?

Syfte

Jag kommer att beskriva den s k Karlstadmodellen med utgångspunkt i min egen erfarenhet. Jag vill också försöka visa att denna modell leder till en inkluderad skola dvs komma ett steg närmre en integrerad samverkan där barn med Downs Syndrom ingår som en självklar del.

Kort historik

En gång i tiden sattes barn med funktionsnedsättning åt sidan i samhället för att gömmas undan offentligheten. Dessa barn ansågs nämligen i princip vara obildbara. På 1800- talet sattes såväl barn som vuxna med funktionsnedsättning på institutioner av olika slag. De barn som ansågs som ”sinnesslöa” men trots allt en aning bildbara uppfostrades på dessa anstalter och gavs en grundläggande utbildning för att kunna försörja sig i framtiden. (S.k. ”lytta” barn hade tidigare varit på vanföreanstalter.)

I slutet av 1800-talet startades Eugeniahemmet, dit personer med utvecklingsstörning inte var välkomna. Personer som var döva eller blinda hänvisades till särskilda döv- och blindskolor. På 1900-talet började man se på funktionsnedsättning som en kronisk sjukdom och man kartlade skillnaderna mellan olika funktionsnedsättningar. Eftersom det nu klassades som sjukdom skulle personalen vara medicinskt kunniga, såsom läkare och sjuksköterskor. Övrig personal kallades vårdare eller skötare. Institutionerna ökade rejält i antal i början av 1900-talet och när Henri Binet konstruerade de första iq-testen, testades också barnens iq. De som hade över 40 i iq ansågs vara bildbara. De med lägre iq fick gå i särskilda skolor, sk idiotskolor. Det lagstadgades 1944 att de som kallades ”bildbara sinnesslöa” skulle få utbildning och tio år senare skulle även de som inte ansågs bildbara få möjlighet till utbildning.

Läget i dag

Tiderna har förändrats men fortfarande finns det både träningsskolor och särskolor trots att man idag arbetar för en integrerad skola. Enligt FNs konvention för personer med funktionsnedsättning ska dessa få tillgång till samma utbildning som alla andra. Den svenska regeringen har sedan långt tillbaka i tiden beslutat att vi ska ha en skola för alla, vilket alltså innebär att den grundsärskola som finns idag håller på att avvecklas, i alla fall så som jag känner den från tidigare år. Alla barnen ska alltså gå i en och samma skola och undervisningen ska vara individanpassad, där varje enskilt barns behov och förutsättningar ska tillgodoses. Gott så!

Hur ser det då möjligheterna ut idag för ett barn med tex DS? Tja, detta är då barn som antagligen inte förväntas nå grundskolans mål och därför rekommenderas föräldrarna att skolan gör en utredning för att kunna erbjuda bästa pedagogiska, psykologiska, sociala och medicinska skolmiljöer. Denna utredning gör det då möjligt för barnet att bli antagen i särskola. (Skulle däremot föräldrarna göra ett annat val, dvs välja att faktisk låta barnet gå i vanlig grundskola enligt grundskolans läroplan så anses detta vara kontroversiellt, trots att det väl faktiskt är just här som förutsättningen för att alla skall ha samma utbildning ligger.) Enligt Skolverkets hemsida ska skolor ta hänsyn till elevers olika behov och uppväga skillnader i deras förutsättningar att nå kunskapskraven. Alla elever ska få ledning och stimulans. Vissa elever behöver extra anpassningar. En del behöver dessutom särskilt stöd. Med detta sagt tycker man att särskolan borde vara ett minne blott.

Idag finns en plan för utredningar som görs av specialpedagoger. Detta är ju fantastiskt positivt med hänsyn till att man ska se till varje barns särskilda förutsättningar och behov. Vi har alltså en strategi för hur våra barn ska placeras. Men hur arbetar man rent undervisningsmetodiskt?

Undervisningsmetodik - Karlstadmodellen

Rent metodiskt finns det ett antal alternativ att ta ställning till. Låt oss ta fasta på en av dessa metoder: Karlstadmodellen, en metodik som jag tycker att det finns mycket för både lärare och föräldrar att ta till sig av.

Detta är en språkträningsmodell som görs till en helhet som hela omgivningen är delaktig i, en ”steget före” -tanke som är väldigt appellerande. Här finns också självklart en överordnad tanke om allas rätt att få lov att lära, utveckla och använda språk.

Karlstadmodellen har utvecklats under ledning av professor Irene Johansson, senast verksam vid Karlstads universitet. Irene Johansson har tillsammans med bl.a. pedagoger och föräldrar arbetat fram modellen sedan tidigt 70-tal.

Karlstadmodellen är inte statisk utan tvärtom under konstant utveckling. Jag tror att det vanligaste har varit att man använt modellen på personer som har Downs Syndrom och skälet är att det är vanligt att det följer en språkstörning med just den kromosomav-vikelsen. Karlstadmodellen är inte bunden till en särskild funktionsnedsättning utan är tillämpbar i alla åldrar och riktar sig till personer med språkproblematik och då inte minst till personer med ett annat modersmål än svenska.

I dag pratar vi mycket om integrering i skolan och samhälle eller snarare om inkludering och där har vi språket som en av de tyngsta faktorerna för att detta ska lyckas. Fungerar inte kommunikationen mellan människor är det svårt att känna sig delaktig i samhället. Att du kan kommunicera innebär att många dörrar i livet och samhället öppnas och därför är det av stor betydelse för många av oss att arbeta med språkutvecklingen. Det är inget nytt att det finns människor som isoleras och utestängs pga språksvårigheter.

Om man ser på karlstadmodellen så handlar den till stor del att baka in språkträningen i det vardagliga livet, varför alla dina kontakter då blir en sorts språktränare. Ett barn har utöver föräldrar och syskon kanske mor-och farföräldrar, släktingar, grannar, bekanta, tanten i affären, farbrorn med hunden osv. Alla dessa är i mötet med barnet en potentiell språktränare och blir per automatik tillsammans ett nätverk kring barnet.

Låt oss nu säga att barnet går i skolan, ja då har vi pedagogerna och barnets andra vuxna kontakter som finns där som resurser. Dessa är inte bara språktränare utan även språkliga och kommunikativa förebilder för alla barn. Tanken i karlstadmodellen är just att ligga steget före eleven och detta betyder att om barnets nätverk vet var barnet befinner sig språkligt och vad som kommer härnäst i skolans läroplan, så kan alla ”rikta” sin kommunikation och därigenom samtidigt ge barnet träning i sitt språk. Genom denna språkträning så ska du få språket i öronen, i munnen, i händerna och dessutom får du veta hur orden ser ut. I öronen genom lyssnandet, i munnen genom att jobba med uttal, i händerna genom tecken och orden genom ordbilder. Detta skapar en helhet och en förståelse för språket. Har du inte ordet i munnen så har du kanske det i handen eller på pappret. Om nu nätverket är informerat och får i uppgift att använda enkla tecken i sin kommunikation med barnet eller när morfar hänger med barnbarnet så kanske de kan lägga pussel eller memory med ordbilder som är aktuella för stunden. Kanske damen i affären skulle kunna lära sig tecknen för de lägsta siffrorna, ett persontecken (dvs att varje individ har ett eget tecken som symbol för sitt namn) till farbrorn och farbrorns hund osv.

Om man sedan tittar på skolan. Vad handlar det om i de olika ämnena just nu? Pratar man om världsreligioner och olika form på vatten? Färgerna på engelska eller subtraktion? Vad kommer härnäst? Hur kan vi förbereda barnet för att hänga med i skolans läroplan, vara steget före och till sist har vi ett barn som sitter i ett klassrum och vet vad lektionen kommer att handla om eftersom hen redan har fått ta del av detta i olika former. Hen är delaktig och lyckas, identiteten och självständigheten stärks. Det bästa av allt är att det skapar en sk win win situation. Alla i nätverket bidrar, gör en insats, lär sig något, utvecklas (listan kan bli lång) och känner att de behövs.

Teckenspråk, TAKK

I dag har man kommit så långt att man i flertalet kommuner, bl.a. min egen, erbjuder pedagoger och förskolepersonal teckenspråk som stöd, tecken som alternativ och kompletterande kommunikation, TAKK. Detta är ett viktigt hjälpmedel när man vill förtydliga kommunikation. Många barn behöver stöd och förtydligande och om man får med sig TAKK från tidig ålder ges barnet en annan trygghet och erbjuds alternativ till det vanliga orala språket som ofta inte är helt utan problem. En annan aspekt är att personalen slipper otacksamma försök att överrösta en grupp barn som är i full gång eller om det handlar om stora avstånd till den du ska kommunicera med.

Tyvärr har jag upptäckt att man i skolans värld har lite svårt för att använda teckenspråk som hjälpmedel. Man tar till det om det finns uttalade behov i barngruppen, men varför inte ta för vana att ha det i sitt kroppsspråk när man jobbar? Om vi nu talar om tex en grupp barn på en förskola så är det i alla fall en sak du kan vara säker på, och det är att gruppen består av olika individer som har olika förutsättningar till verbal kommunikation. För att förekomma, använd TAKK och du har redan nu erbjudit barnen fantastiska möjligheter.

En annan viktig sak är tex hur man närmar sig läs- och skrivarbetet. Vi är så snabba med att dra slutsatsen att det är lättast att lära sig läsa med hjälp av versaler. SKRIVER JAG MED VERSALER HAR ALLA ORDEN SAMMA FORM, men använder jag små bokstäver dvs gemener får varje ord en egen form och jag lär mig läsa genom ”ordbilder” (jämför LTG-metoden). Även om jag inte riktigt kan läsa som mina kompisar så är det en väg om jag kan lyckas avläsa ordet genom ordens form. Om man dessutom färgkodar orden enligt grammatikens regler och låter substantiv vara röda och verben blå i respektive former som triangel, cirkel och kvadrat så får barnet grammatiken och geometriska former på köpet. Allt detta kan förberedas genom att ligga steget före i förberedelsen. Genom ett mindset kan man planera och förbereda barnet på vad som komma skall långt innan tex grammatiken dyker upp i skolan.

Det inger en säkerhet och ett självförtroende till barnet där hen får en stadig grund att stå på. Vi har också den tydliga planeringen. Jag tror och menar att det är viktigt för alla och då framför allt barn att vara förberedda inför vad som komma skall. Man understryker det hela tiden i den sk funkisvärlden, men jag vill påstå att detta är precis det som alla behöver, och framförallt barn. Har man framförhållning blir man trygg och läget blir överskådligt istället för det motsatta dvs att överraskning och känslan av att inte ha styr på läget och på vad som komma skall skapar osäkerhet och dåligt självförtroende.

Idag efterfrågas ett samarbete mellan skola och familj där det förväntas att föräldrar till barnen tar större del än tidigare och engagerar sig i skolgången. När det kommer till karlstadmodellen så är det just här som det största förberedande arbetet ligger. Det gäller att pedagogen i god tid planerar hur det ska se ut i månader framöver så att familj och resten av nätverket får en chans att förbereda.

Referenser

http://www.skolverket.se/regelverk/juridisk-vagledning/elever-har-ratt-till-stod-1.126409, s Sonja Svensson Höstfält: Specialpedagogik 1

https://www.spsm.se/stod/rattigheter-lagar-och-rattigheter/rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning/,

http://www.karlstadmodellen.se/

I ensamhetens namn (vilken härlig människa du är)

När pandemin bröt ut var det så många som stod totalt ensamma. Ensamma var de kanske tidigare också men nu blev det så definitivt, när man helt plötsligt inte skulle ha fysisk kontakt med andra människor. Jag tänkte mycket på vad det kunde betyda. Bara att hälsa och känna en annans värme genom ett handslag eller värmen utstrålas och som kommer från den du sitter nära på bussen . Att känna doften eller utandningen från en annan. Att där måste finnas en enorm saknad efter något som vi tagit för givet. En saknad efter människor varande i ens närhet. Vår filterfria dotter gav mig en innerlig kram som bara hon kan ge och så satte hon ord på det. -Vilken härlig människa du är!

Det handlade inte om att jag var hennes mamma utan om att jag var en människa och hon njöt av att känna av den mänskliga kontakten man får av just den värme och tyngd som en annan kropp kan utstråla. Hennes pappa bukar säga att få en kram av henne det är som att tanka, få nyladdade batterier helt enkelt.

Idag är vi i princip tillbaka i det gamla med handslag och kramar men erfarenheten gör att tanken ändå skaver. Jätte många människor är ju faktiskt ensamma alltid ändå. Människor som inte har anhöriga eller nära band. Människor som inte får vara med och bli inkluderade.

Att få lov att ha någon i sin närhet som faktiskt ser och hör dig och intresserar sig för hur du mår och vill höra dina tankar är inte självklart. Inte heller utan pandemi. När ensamheten inte är självvald är den bottenlös men ändå känner jag att idag får du lov sitta bredvid någon annan och känna närvaro och värme trots att du egentligen är ensam.

Vad är ”normal” mat?

Jag och min man vill att våra barn ska få en ny norm kring mat. Att inte en måltid ska cirkla kring tex pasta och ris. Genom att helt enkelt ta bort det så, måste vi äta mer grönsaker vilket ungarna också gör. Det har blivit normalt. Däremot ligger problemet utanför vårt hem. Vi har kommit så långt att grabbarna som idag är 18 och snart 11 väljer själva att äta så näringstät som möjligt. De vet allt om orsak och konsekvens och det är skönt att se hur ointressant pasta och bröd blir när man vet hur dåligt man mår av det.

Vi har en dag per månad då vi ”äter som folk”. Detta gör vi för att ruska om och inte minst påminna oss om hur det känns. Dessutom är det den dagen vi kan hänvisa till när vi snackar om sådant som kommer upp på vägen. Det kan vara allt från korv med bröd till prinsesstårta. Denna dag i månaden kan tex se ut så här: Mackor till frukost, pasta till lunch och som sist när det blev köttfärslimpa med potatis och lingonsylt. Alla är svullna , dästa, trötta och dessutom börjar vi gräla strax efter frukost (den slår aldrig fel) eftersom vi alla har så kort stubin redan där. Visst grälar vi annars också men inte på samma sätt och i normala fall har vi mer överskott till dessa diskussioner.

Killarna vet och Doris vet. Killarna kan komma vidare ut i livet och göra sina val och samtidigt veta hur de ska göra för att må som bäst i kropp och själ. Doris kan veta hur mycket som helst men kommer att vara mycket hänvisad till andras goda vilja och den norm som är i samhället.

Och vad är då normen? Jag tror att normen är falukorv( 25%) och potatismos (50%) med lite gurka, tomatklyftor och ketchup för resten. Att det skulle vara en tallrik som faktiskt skulle anses som normal. Frukosten kanske består av en grovmacka i bästa fall med leverpastej och gurka och kanske ett glas jos. Fika är är ju gott och det vill vi ha. Kanelbullen slinker ner och snart är det dags för middag. Två lagade mål om dagen är ju ypperligt men det ska vara ett lite lättare mål så då kan vi kanske plocka fram den där en gång uppvärmda gamla pastan från igår och en härlig sk pastasallad. 85% pasta och resten grönsaker och tonfisk.

Det här skulle enligt normen vara helt ok, men för Doris skulle det vara skit. Hon skulle förlora i allt. Kognitiv funktion, tarmfunktionen skulle lägga av, huden skulle få tillbaka eksem och blemmor, hon skulle svullna upp och tröttheten skulle ta över helt. Hennes framtid blir kanske i ett gruppboende där maten styrs av normen (ja, jag vet att det är livsmedelsverkets rekommendationer man går efter och lutar sig mot, men de ger jag verkligen inte mycket för, för det är inte något som är anpassat till dagens portioner och färdiga produkter) och där har vi problemet. Det är detta som är anledningen till att jag skriver om mat. Jag vill att vi ska hjälpa varandra och våra barn till att fokusera på näring och god mat och att sätta fokus på det som är nödvändigt och på det som vi faktiskt inte behöver alls.

Grönsaksutmaning

Jag lyssnar gärna på podcasts och för ett tag sedan lyssnade jag på Holistisks hälsa kommer inifrån som denna gången handlade om antioxidanter. Antioxidanter skyddar kroppens celler mot fria radikaler och eftersom de flesta antioxidanter är vitaminer och mineraler är det vettigt att öka intaget och variationen på det ”gröna”. Fria radikaler är en biprodukt som bildas när vi bränner syre och utan antioxidanter hade syret fungerat som ett toxin. Genom att äta näringsrikt skyddar vi helt enkelt celler mot oxidativt stress.

I podcasten tipsades det om att försöka uppnå 20 olika sorters grönsaker och bär på en vecka. Nu vet jag att vi är duktiga på att äta grönsaker hela familjen men tjugo olika grönsaksvarianter kanske skulle bli svårt. (Det blir ju automatiskt mycket grönsaker om man redan äter mat som är fri från socker, spannmål, potatis ris osv eftersom de har så stor roll i på en ”normal” kosthållning).

Våra barn antog utmaningen med en skön entusiasm och nu jäklar var det upp till bevis. Må bäste man eller kvinna vinna. Barnens pappa och jag rivstartade med ett krogbesök över lunchen och fick där en suverän sallad som var full med allt möjligt fräscht och spännande. Vi ledde i i två dagar tillsammans men sedan drog han ifrån mig. Ungarna kom tätt efter mig som låg på andra plats dag tre. Sedan axade vår elvaåring som smög in på andra plats och på delad tredje plats kom jag och den minsta tonåringen i familjen. Min man vann och det gjorde han hur elegant som helst men vi andra kom flåsande direkt efter och konstatera att det faktiskt inte var särskilt svårt. Utmaningen passade alla fint och satte fokus på rätt plats dvs att variera och våga testa nytt för att få i sig så varierat och näringstät käk som möjligt.

Den stora tonåringen i familjen missade starten och valde att inte deltaga. Helt ok! Han är en grym grönsakstuggare när allt kommer omkring.

Sov gott!

Sov gott!

Vi har basala behov och ett av dem är den så oerhört underskattade sömnen. Sömnen som man kanske tar för given och sömnen som ibland inte kan hinner få. När vi fick barn så fanns det något som bara skulle fungera och det var just sömnen. Om jag skulle kunna åka iväg för att jobba var det absolut nödvändigt att sömnen fungerade för den lille prutten. Jag vill alltid hitta smarta lösningar på allt och efter rejäla sökningar hamnade jag i Anna Wahlgrens Barnabok. Denna kom att bli vår bibel i flera år. En enorm hjälp men då anade jag inte att det var ett så lättantändligt ämne. I vilket fall som helst så investerade vi i en gammal Emmaljungavagn av den danska modellen. I Danmark använder man dessa stora modeller och så sover barnen ute i sin vagn i största möjligaste mån. Jag köpte den på ”Den blå Avis”, Danmarks motsvarighet till Blocket. Jag gav några hundralappar för den och bytte mina slantar mot vidundret på Helsingörs station. Vagnen var som en enorm skuta och väl hemma ställlde vi den på förstukvisten. Jag antar att anledningen till att vi inte har sådana vagnar i Sverige är för att vi hela tiden ska ha in vagnen i bilen. Vi förflyttar oss helt enkelt på ett annat sätt här så klart.

Ungen skulle sova på magen och på fasta tider. Ute i vagnen på dagen och i sin säng om natten och tänk, det gick galant. Jag tror att eftersom vi aldrig tvekade en sekund så var det bara så det var och höll vi bara tiden så gick det hela som smort. Den största vinsten var att vi kunde disponera och använda vår tid effektivt eftersom vi visste när ungen sov…… på minuten. Det bästa med den ”överblivna tiden” var att vi föräldrar kunde prata med varandra. Vi enades om hur vi ville ha det, hur vi skulle förhålla oss, göra, hantera, agera…..

För att undvika känslosvallande diskussioner undvek vi att prata med andra om AW och hennes metoder. Vi var enormt stolta över att vi fick det hela till att fungera och och grabben sov tryggt i sin säng. På magen. OMG! Även idag sätter vi som familj sömnen högt på listan av icke föhandlingsbara ting och det fungerar fint. Ungarna håller helt enkelt en god sömnhygien och vi hoppas att detta är något de har med sig in vuxenlivet.

Nu i efterhand ser vi tillbaka på småbarnstiden och tänker att vi gjorde ett hästjobb men samtidigt var det en enormt välinvesterad kraft och till syvende och sist är det så kort tid vi får lov att rå om våra barn på det sättet och man vill servera de bästa möjligheterna de kan få så att de kan vara sitt bästa jag efter sina förutsättningar. Om man bara ser till sig själv så kan man lätt konstatera att utan sömn fungerar vi helt enkelt inte och då checkar huvudet ut. Jag fick aldrig riktigt klart för mig vad som var så oerhört provocerande. Var det att AW är en stark och excentrisk kvinna, att barnen skulle sova på magen eller var det helt enkelt för att sömnen sattes högre på prioriteringslistan än underhållning, flexibilitet och High life? I vilket fall som helst användes den stora danska vagnen till tre barn som sov på magen. Sedan fick vagnen flytta upp till Skellefteå och jag hoppas och tror att någon har glädje av den än idag.

Mannens müsli

Du behöver detta lite på en höft

• 8 dl havregryn

• 4 dl rågflingor

• 1 dl solrosfrön

• 1 dl pumpakärnor

• 1 dl kokosflarn

• 1 dl chiafrön

• 1 dl linfrö

• 3 dl nötter. (Denna gången tog jag cashewnötter och pistage)

• 3 dl vatten

• ¾ dl avocadoolja

• 3 msk honung om man vill helige sötma

Sätt ugnen på 225 grader. Blanda samtliga ingredienser ordentligt i en skål och sprid sedan ut muslin på en ugnsplåt. In med plåten i ugnen och låt den stå inne i ca 30 minuter. Var 10e minut rör du om i plåten så att det inte blir fuktiga klumpar. Därefter sätter du ugnen på varmluft och sänker temperaturen till 50 grader och efter en kvart är muslin klar att avnjutas.

God helg!

Vad tankar du din kropp med?

Vi i vår familj har sedan ett par år tillbaka valt att lägga om vår kost. Vi har tex tagit bort spannmål och socker och istället försökt att satsa på så näringstät och sund mat som möjligt. I familjen fick alla olika resultat lite beroende på individ och vi kom snabbt fram till att det inte fanns mer än praktiska nackdelar som skulle justeras. Våra grabbar kunde snabbt överskåda helheten och gjorde därigenom kloka nyttiga val men vår dotter var naturligtvis hänvisad till andras goda vilja. Dels i skolan men också privat i de sociala sammanhangen.

Vi föräldrar kunde också snabbt konstatera att vi behövde någon form av läkarintyg för att hon skulle få tillgång till rätt kost och den näring som gjorde att hon blev så mycket mer skärpt, snabb och pigg. Den inflammationsdämpande kosten som gav henne initiativet kring nya samtalsämnen runt matbordet. Den hälsosamma mat som gav henne en mage som tidigare, ärligt talat fungerat uselt i hela hennes liv. Vi hade stoppat i henne diverse märkliga produkter för att skapa flow i magen, glatt påhejade av vården. Vi hade smort in henne med krämer som varit mer eller mindre kladdiga och berikade med kortison och vi hade kört mil med rullstol eftersom hon inte hade styrka, energi och överskott till att hänga med oss andra ens på minsta promenad. Vi försökte med läkaren på vårdcentralen men eftersom Doris inte har ”genen” för celiaki eller någon annan påvisad allergi var det tvärstopp.

Efter mycket lurande och tankeverksamhet så kom vi föräldrar fram till att vi behövde någon form av bevis som inte bara visade resultatet som vi märkte och såg i vår familjevardag. Sagt och gjort, vi bestämde oss för att kontakta en funktionsmedicinsk läkare som tänker orsak istället för på att bota symtom.

Hos den nya läkaren skulle det tas blodprov som var så ”brett” att det visade på hennes reaktion på i princip all mat. Grejen var bara att Doris största problem redan var åtgärdade med hjälp av maten så då blev vi tvungna att provocera henne med tex vetemjöl under några veckor. Prover gjordes och då fick vi svar på att hon har en hel del överkänslighet mot bland annat glutenprotein, mjölkprotein, ägg för att bara nämna något. Även om vi sanerat kosten helt som vi trodde så hade använde vi fortfarande ägg och mejeriprodukter, såsom grädde och smör. När vi väl tagit bort även detta försvann hudproblemenen som var kvar i princip helt.

Vilken slutsats ska vi dra här? Ja, vi går ”all in” och detta är kanske provocerande för många men som Doris pappa säger -”Tankar du din bil med hälften vatten och hälften bensin?”

Hjärtoperation och våfflor

Jag har bevakat, vakat och vaktat och känt mig oerhört maktlös när jag var tvungen att lämna henne ifrån mig för operation och jag upplevde för första gången i mitt liv att någon som är en så stark personlighet och som gör stort intryck på de flesta hon möter nu bara var en kropp som skulle repareras. Som ett objekt liksom. Och jag, jag skulle bara gå och lämna över henne till dessa främmande proffs. Det var så emot min instinkt men jag gick ut i solen och hängde som ett fladdrande lakan på tork. Huvudet fullt och tomt på samma gång och det skiftade lika ofta som vinden slet i lakanet.

Två timmar senare kom samtalet som bekräftade att det hela var över. Det hade gått jättebra och dottern låg på “uppvaket”. Jag satt bredvid henne och följde med henne in i vaket tillstånd, vi sändes tillbaka till avdelningen, natten kom, natten gick och vi åkte hem. Allt detta på nolltid. Hon dansade in på sjukhuset och valsade ut igen kort tid efter som om inget hade hänt. En hjärtoperation! Helt otroligt!

När vi kom hem kände tösabiten att hon faktiskt hade befogenhet att ha diverse önskemål och ett av de var att det skulle serveras våfflor till fika. Så klart!

Våfflor med bär och kokos

Till 8 små våffelhjärtan eller två stora våfflor

• 1 ägg

• 1 dl riven mozarella

• 2 msk mandelmjöl

• ½ tsk psyllium husk

• ¼ tsk bakpulver

• Ca 20g hackad 90% choklad

• Sötströ att pudra över vid servering

Häll alla ingredienser utom sötströ i en liten bunke. Blanda ordentligt med en gaffel och klicka sedan ut smeten i ett våffeljärn. Grädda och servera med bär,nötter eller kanske lite grädde. Lätt som en plätt eller våffla!

World Down Syndrome Day

Den 21a dagen i den 3e månaden på året firar vi World Down Syndrome Day och hemma hos mig har vi gör vi det nu för trettonde gången. Under denna dag vill vi försöka synliggöra dessa personer som och visa på allas lika värde och rätt till lik- och olikheter. I år vill vi passa på att dela ett litet projekt som vår dotter hade i julas, nämligen att på “svenskan” i skolan göra ett eget vinterprat. Efter mycket lyssnande på inte minst Olof Wretling gjorde Doris sitt egna manus och låtval därtill. Här är resultatet och vi önskar mycket nöje!

Du kan se videon här!