Downs syndrom och hypotyreos
Jag minns faktiskt inte när Doris fick sin diagnos hypotyreos. Hon kan inte ha varit så gammal. Kanske ett år. Nåja, i vilket fall som helst så fick vi besked om att det var vanligt bland personer med Downs syndrom. Om jag inte missminner mig har barn med Downs syndrom 30 gånger ökad risk och risken stiger med åldern. Lite konstgjort sköldkörtelhormon (levaxin) skulle styra upp den saken. Prover togs varje år och dosen levaxin justerades efter hand. Prover har också genom åren tagits för celiaki, men plötsligt kom man fram till att det inte behövdes längre eftersom det visade sig att Doris inte hade den genen.
Celiaki är tydligen också vanligt förekommande om man har Downs syndrom. Jag hade själv inte en aning om vad hypotyreos innebar eller hur det kändes, utan tänkte snarare att det ju var fint att det blev upptäckt och med en liten tablett varje dag fick man värdena på plats. I dag, när jag är i 50-årsåldern inser jag att detta är något som väldigt många kvinnor i min ålder har. Håravfall, viktuppgång, kalla händer, depression, torrhet och en obeskrivlig trötthet. Nu stod vi med ett barn som inte kunde berätta hur hon mådde och eftersom hon alltid haft en underfunktion på sköldkörteln märkte vi liksom ingen skillnad på hur hon mådde.
Varje år har vi fått reda på att hon ligger perfekt med sina värden och att det är bra. Samtidigt, när jag tänker efter så kan hon inte alls ha mått bra, hon var ju som alla andra med Downs syndrom: trött, ofokuserad, förstoppad och torr och vi föräldrar funderade inte en enda gång på om och hur vi kunde hjälpa henne att må bättre. Vi föräldrar tänkte att allt gjordes ju redan och vi trodde att bättre än så här kunde hon nog inte må. Saker och ting är som de är och om vi kunnat göra något annorlunda hade vi säkert fått information om det från habiliteringen eller vården.
Läkarna uttalade sig så stensäkert angående Doris hypotyreos och vi kände oss trygga med det. Först så här I efterhand klandrar vi oss själva, fastän vi inte borde, för vi tänkte helt enkelt inte snäppet längre.
Vi la om kosten för några år sedan till en mer inflammationsdämpande vardag av lite olika skäl. Vi anade inte då att vår sanering av kosten skulle påverka oss alla så mycket. Vi tog bort socker, gluten och raffinerade och märkliga lättprodukter och ersatte det med bra fetter som olivolja, avokadoolja och ghee. På väldigt kort tid svarade alla familjens kroppar positivt på olika sätt. I Doris fall innebar det att symtomen på hypotyreos försvann. Tänka sig, att kosten skulle göra så stor skillnad! Var man alltså konsekvent blev måendet bättre, varför skulle man då stoppa i sig en massa konstiga produkter som inte tillförde kroppen annat än tom energi? Det låter logiskt, men vågar man ändra normen?
Eftersom Doris förmodligen kommer att leva beroende av andra var det viktigt med läkarintyg och vi vände oss till en funktionsmedicinsk läkare för att få hjälp med detta. När hon hörde att Doris hade hypotyreos frågade hon direkt vilken variant det handlade om. Här stod vi som frågetecken. Inte hade vi tänkt över varianter på underfunktion av sköldkörteln. Proverna som tagits var TSH och T4. Gör om och gör rätt heter det, så vi tog nya prover och nu togs även T3, S-TPO samt S-Thgl. Nu kunde den funktionsmedicinska läkaren utläsa att Doris hade Hashimotos. Hashimotos är den vanligaste orsaken till hypotyreos så även hos personer med Downs syndrom och det är en autoimmun sjukdom. Jag tänker att alla kvinnor jag känner med samma diagnos upplever en skillnad före och efter sjukdom och många säger att de mår skit trots att de med hjälp av medicinering fått ett ”normalt” TSH-värde.
Det var här jag blev fundersam. Vi vet skillnaden först nu. Doris måste ha mått dåligt trots medicinering och förbättringen kom först efter koständringen. Vi kunde ju inte fråga henne så först nu ser hon själv förändringen i sitt mående. Kan det vara så att personer med Downs syndrom, som är diagnostiserade med hypotyreos, har drag som kopplas samman med kromosomavvikelsen fast det egentligen är det Hashimotos som spökar? Jag undrar om det inte är hög tid för förändring I diagnostiseringen.
Hade vi som föräldrar vetat från första början att Doris hade fungerat så mycket bättre I magen, huden, klarhet och minne om vi bara sett till att hålla henne borta från inflammationstriggande ämnen hade vi lätt och ledigt sett över hela kosthållningen från början.
Doris var i en bubbla och den sprack upp med rätt kost. Bättre sent en aldrig, men jag vill verkligen uppmana föräldrar som har barn med hypotyreos att kolla upp vad som är orsaken till underfunktionen på sköldkörteln. Är det autoimmunitet, dvs Hashimotos? Doris fall visar att man åtminstone har en chans att hjälpa till så att personen ifråga mår bättre.
Läs även andra blogginlägg jag gjort på ämnet kost och inte minst familjens kosthållning.
