Ljuden och den nya mysrisken i vårt hus
I vårt hem kan vi alla ljud och rörelser. Vi vet precis allihop vilka ljud som betyder vad och som för oss är trygga. För oss handlar trygga ljud om det som händer runt Doris. Vi vet hur det låter när hon rör sig i huset och vi vet vad som är mer eller mindre farligt. I vår värld har vi naturligtvis anpassat vårt hem så det ska funka för alla, även för Doris. Doris har utmaningar med balans, motorik och syn. Hon är gränslöst hjälpsam och tvekar inte en sekund när det gäller köksarbete. Hennes dåliga balans och synen hänger ihop. Hon har nämligen nystagmus. Detta innebär att hennes ögon tickar ofrivilligt i sidled i ett ganska högt tempo och då är liksom världen aldrig stilla. Detta gör att vi vet att hon inte klättrar upp på saker eftersom hon inte kan balansera och hennes egen logik säger att man går mitt på vägen för att inte drutta ner i diket. Diken och bilar är helt enkelt farliga eftersom varken den ena eller den andra kan vara still av olika skäl.
Motoriken då? Jo, vi har ju hela tiden vetat vad hon klarar av rent motoriskt. Hon har tex svårt med finmotoriskt saker som att trixa med blixtlås, skosnören och att skriva med penna. Vi vet också att detta inte är statiskt utan det utvecklas hela tiden men än kanske lite långsammare än på andra barn.
Nu är hon 14 år, väldigt hjälpsam och serviceinriktad. En sak som hon gärna vill serva med är att koka kaffe. Där har vi lyft, hett vatten och ett siktande som är hopplöst. Den lilla överraskningen vill hon gärna fixa och detta innebär att vi alltid förekommer med kaffekokandet varje morgon och eftermiddag och vi går aldrig ut ur huset utan att ha en enorm medvetenhet kring laddandet av kaffebryggare och framsättandet av själva kaffet när det är klart. I andra familjer existerar inte ens tanken på att det skulle vara någon risk i detta. På samma sätt tänker vi även kring spis och ugn. Det är nog lite ovanligt när barnen är så stora som hos oss.
Jobbigt är det inte utan det är en helt naturlig del och exempel på familjens vardag. Det är inget vi behöver prata om utan det är en liten självklarhet i vårt hus. När vi lagar mat är hon inblandad i så gott som alla lägen och vi slår knut på oss själva för att rädda alla situationer. För vem säger nej tack till lite hjälp? Vi springer på alla bollar i alla väder eftersom vi alla måste behövas i arbetet. Doris gör hela tiden en suverän insats i köket och vi räddar situationen allt eftersom. Lite speciellt när jag tänker på det. Det hade man väl aldrig räknat med? Att den fina hjälpen man får behöver stöttas från alla håll.
Häromdagen hörde jag ett ljud som inte stämde och larmet inom mig tjöt. Jag hörde ett hastigt rasp, ett ptjuu och någon som viskade -Yes, jag kunde!
Jag tassar det fortaste jag kunde i riktning mot rummet hon befann sig i och låtsades lugnt komma spatserande. Jag ser hennes segergest för sig själv där hon ”drar i” något för mig osynligt i luften. -Åh vad mysigt, du har tänt ett ljus med tändstickor och allt. Doris nickar stolt och lämnar mig, ljuset och rummet. Alla tändstickor och tändare göms och budskapet om att Doris minsann numera klarar av att tända tändstickor går tyst som en svag bris genom huset och alla vet att risken för mys blivit mycket högre.
