Att piska en trött cirkushäst
När jag fann ut av att resan med barn inte skulle bli som jag kanske tänkt mig startade en process där jag för att kanske skydda mig själv, barnet och resten av familjen. För mig innebar det att se och ta reda på så mycket som möjligt om hur en framtid för Doris med Downs syndrom skulle kunna se ut. Jag såg filmer, läste böcker hörde radioprogram osv bara för att få koll på den gungande jorden jag under mig. Något av det som då gjorde absolut djupast intryck på mig var Tom Ahlands dokumentärserie om Martina. Martina som föddes med Downs syndrom 1968. Hon var alltså bara 2 år äldre än jag vilket kanske bidrog till att jag blev så drabbad. Mina referenser var tidsmässigt samma som Martinas. Tom Ahland och Martina träffades första gången när Martina var 5 år.
Jag såg hela dokumentärserien där Tom Ahland följde Martinas liv och utveckling. Serien berättar inte bara om Martina och hennes liv utan också om hennes familj och jag är djupt imponerad av Martinas mamma som kämpade för att hennes dotter skulle få vara, som hon sa, människa i stället för utvecklingsstörd.
Vid ett tillfälle i första filmen intervjuade Tom Ahland en läkare som jag förstod det, menade att det inte var någon mening med att utmana Martina i framför allt inlärning och läkaren använde uttrycket ”att piska en trött cirkushäst”. Att Martina skulle lära sig att härma men inte förstå! Att det inte var lönt! Jag blev djupt provocerad. Jag tittade på det klippet häromdagen igen, nu 14 år senare och jämförde med det som vi som föräldrar gör för att Doris ska få en chans att hänga med så gott som möjligt i en skola där allt ska vara mätbart och bedömas. Vi har nämligen hört liknande argument från pedagoger som arbetar med våra barn idag där det enligt de handlar om omöjligheten i att befästa kunskap i barn med Downs syndrom. Här ogillar jag direkt den generaliseringen och uppgivenheten.
Jag menar att man måste se barnet och inte diagnosen. Helt ärligt, tror någon att allt som pedagogerna lär ut verkligen befästs hos alla elever som betraktas som ”normalstörda” i alla lägen? Det tror inte jag utan att det snarare är ganska vanligt att man pluggar sig rödögd för att kunna rapa upp svar som inte är befästa.
Vi i Doris nätverk försöker att förbereda och behandla alla de frågor och ämnen som kommer att tas upp i skolan, från olika håll och vinklar och jag är övertygad om att detta med att befästa kunskap kan vara mer eller mindre. Man kan inte sopa bort problemet ”inlärning” genom ett ”icke godkänt”, utan man måste förstå att även det lilla som befästs ger mening och är viktig. Kunskapen byggs på över tid och man kan i min mening inte ge upp inlärandet, för då sviker vi barnet. Jag vet att detta låter självklart för de flesta, men i verkligheten stöter vi föräldrar på denna okunskap skrämmande ofta.
Martinas läkare och pedagogernas förhållningssätt att ”piska en trött cirkushäst” är säkert inte av elakhet utan tvärtom menar de detta är att skydda och vårda, men jag undrar vad som bestämmer att detta skulle vara bästa vägen att gå?
Hur kan man så tvärsäkert exkludera en grupp människor pga en extra kromosom genom att inte erbjuda så bred kunskap som möjligt och våga utmana. Vi har genom åren jobbat för att få ta del av vad som komma skall i skolans undervisning i god tid för att vi på hemmaplan ska kunna förbereda aktuellt ämne. På så sätt erbjuder vi kunskap och möjlighet att skapa erfarenheter hos Doris. Vi försöker stöta, blöta och vinkla ämnet med alla som kommer i vår närhet. Och sanningen är, att om inte inlärningen blir befäst denna gång så blir det kanske det nästa gång. Nästa gång kan vara i morgon eller om två år. Erbjuder vi inte detta har vi dissat och exkluderat både person och tilltro till utveckling.
Man kan fundera över vilka förväntningar vi har på våra barn och varför vi sätter gränser. Vad eller vem ger oss vuxna rätten att begränsa vissa barn? Jag hoppas och tror att även vi i vuxenvärlden kontinuerligt växer och vill erbjuda våra barn en mer inkluderande tillvaro, men i vissa samtal tvivlar jag.
Har du inte sett Tom Ahlands fantastiska dokumentärserie om Martina så gör det.
