Att få ett barn som inte är som alla andra

Vi har tre barn tillsammans, min man och jag. Tre helt perfekta barn faktiskt. Den äldsta föddes 2004 och kom ut efter igångsättning. Han var stark och vaken så vitt vi nykläckta föräldrar kunde se. Sju år senare föddes vår yngsta. Lika kraftfull och livlig som den första fast kanske lite mer högljudd. Vårt mellersta barn däremot kom tyst och försynt vid midsommar 2008 och med henne kom en för oss föräldrar en alldeles speciell och ny roll som vi aldrig hade föreställt oss hur den kunde vara. Vår lilla tös hade de lite sneda ögonen, den låga muskeltonus, den tydliga fyrfingerfåra i händer och på fötter som är så typiska för de personer som har en extra kromosom på det 21a kromosomparet i alla celler i sin kropp. Vår dotter föddes med Downs syndrom. Jag såg det direkt men det var inte helt självklart för personalen på BB. Kanske är det så att man helst ska låta föräldrarna finna ut av det själva innan man talar om att något är annorlunda. Att den processen är viktig. Jag skulle i alla fall kunna tänka mig det.

När man står inför det fakta att detta kommer att bli en annorlunda resa så svindlar det. Man står där med sitt nyfödda barn och ser trassel hela vägen och så bekymrar man sig för hennes liv som 50-åring på hennes allra första födelsedag. Så svag och trött hon var…. Och vi var med ens funkisföräldrar med allt vad nu det skulle innebära. Där och då sköljde en sorg över oss. En sorg över det barn som inte var det barn vi trott.

Någonstans var vi tvungna att ta oss igenom det där året då alla högtider och säsonger ska passera innan man kommer vidare och ser framåt för att komma fram till att -Jo, det var precis detta barnet vi skulle ha. Inget annat barn. Så klart! Man inser någonstans att det går att leva så här också. Det blev inte som vi tänkt men det blev något annat och vill jag bara säga att det inte alls varit så dumt.

Nu många år efter ser jag den enorma fördelen med att hon har en synlig funktionsvariation. Förväntningarna på hennes förmågor har varit låga från andras håll och eftersom man direkt kunde se att hon var annorlunda så blev ”kraven” från omgivningen också på en annan nivå. I detta är jag väldigt kluven för att idag så känner jag att det kravlösa vårdandet blir en ursäkt för felprioriterade pengar och resurser. Däremot så har vi som har turen att stå tätt intill aldrig tvivlat på hennes utvecklingspotential. Tvärtom! Det är inte vår uppgift att begränsa henne utan att stötta i utveckling och se till att hon får lov att nå sin fulla potential och det enda som egentligen stoppar hennes framfart är de fördomar som finns. Fördomar som man tror är välmening men som egentligen sätter upp spärrar för framtiden.